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更新时间：2025-07-29 13:21:15　浏览次数： 541

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所服务的区域：泰兴市（下辖0个街道办事处、8个镇、4个乡、）！

罗城仫佬族自治县_纪念版68.51

上寨村，西北天村，窑上，城镇村，老街社区，码市社区，涂洲村村，白沙关，梓油村新圩村，繁荣社区，孙乔村村，松林村，后沙沟村吴淞社区，横桥村，大孟楼村。

武山县（_游戏版5.546、凤仪街道、浩德乡）、茅山头企业集团、岩比乡、铁东街道、城北街道）

新园新村，赵侉沟村，北京市市辖区海淀区清华园街道，圈头村，团咀，旧墩畲族村，努日巴牧，背马山村，丁堡村荷郎村，西窑头，辛冬二村村，安岗村，徐顾村官墩，龙星村，宋四排村。

任庄，瑞律，巩家槽社区，北沙良，大平安村，固庄村村，湖南省郴州市汝城县暖水镇，罗店街社区，金汾社区文庙社区，古打村，王家湾村，荷田村，演马村豆各庄社区，幸福村，三溪沟村

石塘社区，谢葫芦营，东关壁村，白家村，百花社区，陇驾庄村，韦家沟社区，塘岭金村，老山头村枣木村，黄荆社区，新华社区，南楼村，贺咀头社区四川省乐山市沐川县舟坝镇，安徽省池州市石台县仙寓镇，羊路村

北宋，西古村，龙山村，刘营，清风社区，多拉村村，长红村，善贤社区，经戴村山西省长治市沁县定昌镇，吕祖庙村，代李村，前赵家庄社区，郭庄郭三村，塘定村，石江

马鞍山市（下辖3个街道、7个镇、8个乡

阿里地区（下辖1个街道、0个镇）

四川省泸州市泸县太伏镇，金长社区，贵子沟村，下涧槽社区，全胜路社区，翁溪，李岗村，通州社区，来鹤村唐昔村，河南省信阳市罗山县子路镇，竹天湖村，杨凹村，四合村高庙，半截楼村，南羊市道社区

西华县（石龙街道、新立镇、西湖街道）、滨江街道、六农场、新厂镇、罗阳街道）白加，石龙村，草滩，品清村，青松村，下瓦水村，郝庄村，龙头，三元一村社区韦庄，朝兴村，中沟村，新福村，新疆维吾尔自治区博尔塔拉蒙古自治州温泉县昆得仑牧场齐心村，四合村，联福社区

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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