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更新时间：2025-07-27 02:21:40　浏览次数： 407

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所服务的区域：那坡县（下辖2个街道办事处、1个镇、7个乡、）！

楚雄市皇城蒙古族乡

夏家庄村，阜阳市阜南县、广西南宁市横州市、玉树玉树市、海口市龙华区、内蒙古鄂尔多斯市康巴什区、洛阳市瀍河回族区，雅园村，大孤山村，段家岭村，邵阳市大祥区、平凉市崇信县、海东市循化撒拉族自治县、黔南独山县、文昌市抱罗镇、赣州市石城县、广西桂林市兴安县，塘坑村，玉堆村，王店营子村山下村，秋坡村，长山村，忤水关村，木耳坪村蜂蜜沟，三粟村，平庄。

汝州市（曹子里镇、张庄镇、卫北街道）、切热乡、颍阳镇、达拉乡、加来镇）

新禾村，平林镇村，张家埠村，新兴社区，毛山子村，庆丰社区，毛家村，太平庄，新松村东李官屯东街村，李圩村，西大河村，中弘中央广场社区，南天门吴侯疃，兰园里村，边板村。

萨让村，市头村，褚村村，阳光春天社区，大井塔村，东湖社区，河北省邯郸市磁县观台镇，前高尧，石相村松荫村，李运村，管庄东里社区，沙坡村，钗江河村文林村，四川省南充市蓬安县河舒镇，金庙

杨家庄村，崔寨，贾沟村，王莫庄村，站上村，和平村，庆丰村，河北省保定市安国市药都街道，南岭村练庄，湖北省武汉市青山区新沟桥街道，沙峧，下河村，贵州省六盘水市钟山区青林苗族彝族乡三义村，南福地，西杨庄村

热水村，酌江村，拉绕村村，韩楼村，唐庄村，世茂天城中心北社区，平乐村，南屯社区，师家村黑龙江省哈尔滨市巴彦县镇东乡，安徽省安庆市望江县漳湖镇，下庄村，牛扎坪村，东回村兴胜，岔河一村村，玩洞村村

确山县（下辖4个街道、4个镇、9个乡

台州市（下辖7个街道、2个镇）

郑台村，六营村村，港湾一村社区，江西省抚州市广昌县甘竹镇，下皇庄村，李氏房，所村村，大彭庄村，琅岙村翟家，沙头顶村，福新村，高庄村，东方社区三丰村，昌田，凉山美姑县、郑州市中牟县、广西柳州市柳江区、文昌市潭牛镇、临沂市兰山区、深圳市光明区、伊春市汤旺县、新乡市辉县市

船营区（_体验版0.966、卡蒲毛南族乡、_VR34.345）、出岸镇、_战略版91.47.99、老城街道、安徽省国营十字铺茶场）下堡社区，三泉，安徽省六安市金寨县南溪镇，侯家圪堵村，王梦寺村社区，安徽省芜湖市鸠江区裕溪口街道，葛城村，新林村，南通市海安市、鞍山市立山区、哈尔滨市松北区、孝感市汉川市、南平市顺昌县、贵阳市花溪区、大理南涧彝族自治县、潍坊市高密市赵园村，绿野二社区，下菱社区，腰达房村，王家台村佳木斯市富锦市、襄阳市南漳县、南通市启东市、白山市江源区、南平市延平区、屯昌县南坤镇、郑州市新郑市，拉迦村，贾庄村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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