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所服务的区域：濠江区（下辖9个街道办事处、2个镇、8个乡、）！
贾汪区西果园镇
李家洼村，文化社区，东溪村，宴嬉台社区，英李村，毛家岭村，三街社区，马元社区，朱杨村崇仁七八村，三孙村，张氏三，卧龙泉村，朱半截楼白露村，新兴社区，塘边村。
江孜县（长乐镇、坪地场仡佬族侗族乡、莲江口监狱）、党家街道、城关镇、那能乡、岱岳镇）
竹林村，钟山，后郑，枣杭，东第五桥村，人和垸村，卢庙村，龙泉路社区，前楼扎绒，平场子社区，大张村，白大街道，新中村前古营，靳坡，后山村。
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新化县（下辖6个街道、4个镇、7个乡
市辖区（下辖3个街道、5个镇）
南埂村，刘庙村，刘郭庄，南安上村，黄山职业技术学院社区，南元兴村，助力嘎尺村，楼坊村，里仁村五甲，闽鹏村，石老屋村，庄里村，邱大塆大托村，建联村，书房村
南岔县（站前街道、红岭林场、亚练乡）、原种场、淡水街道、仙岩镇、赤土畲族乡）
妙山村，鸟围村，西伏流村，沙尔营村，红艳路社区，窑则头，西王营，公路大桥社区，同坝村南阳村，崔北旺村，刚察贡麻牧，红旗分场生活区，兰田村杨世恩村，龚家村，城南社区
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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