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更新时间：2025-07-15 11:31:24　浏览次数： 097

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所服务的区域：岫岩满族自治县（下辖1个街道办事处、5个镇、5个乡、）！

市辖区新立农场

徐格庄村，先锋村，三里沟社区，东进村，石山村，北肖村，羊肚则湾社区，景富社区，常青路春亭行政村，花石，宋庄村村，正阳社区，双榕社区场区村，白口村，西城社区。

台江区（芦葭镇、联财镇、小川镇）、古埠镇、山北街道、长滩镇、平原街道）

龙须寨村，大魁村，张化社区，坡山村，朱营，文坪村，王家墩村，王圩村村，东屿村冷水林场虚拟生活区，龙应村，陈营村，青坨村，杜台村小钟寨村，桥头村，湖溪塘村。

风凰店村，尹彭石新村村，封赐村村，合星村，普同社区，以角细村，韩家店社区，杨庄，蓬莱社区大岩村，连路（农村社区），长茂司村，团结村，宫家沟村巨屋村，邢，锦云社区

中芯花园社区，大畈村，田桥村，二道川，杜家村，山川村，颐和博园社区，后举村，石堆村李仙庙村，明镜石社区，红垭豁村，平浪村，处关王楼村，长桥一村，水口寺村

谢家营村，只纳村，潘阳村，青石桥村，梁庙村，国际村社区，荆溪村，大南峪村，百支溪村中埠前村，东小齐，军刘村，薛家峪村，天边王九元沟村，桥湾村，厂前西社区

拱墅区（下辖2个街道、1个镇、8个乡

东川区（下辖5个街道、3个镇）

王家务村，乐陶社区，扎日，保旺村，孙金村，四季青村，观海社区，满庄村，马散桃源，塔崖，石门村，山门村，合立庙村塘唇，西电社区，八卦

荣昌区（太慈桥街道、白驹镇、京南镇）、三岗镇、钓峰乡、余家镇、富屯街道）永安社区，定星村，四坪村，黄柏树村，郭屯村，牙里村，梅中塆村，黄桷社区，牛头山村莲花村，西关村，傅三村，十九村，呈王屯大辛庄村，苏羊村，兴加村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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