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更新时间：2025-07-23 16:11:12　浏览次数： 327

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所服务的区域：越城区（下辖7个街道办事处、9个镇、4个乡、）！

市辖区东坝头农场

贾家王封村村，新东村，车坊村，陶桥社区，赵集西街村村，甘泉社区，邑上原著社区，杨镇村村，前五拨太安社区，谭家村，东八大村，佛来峪村，小麦山村城东社区，后下沟村，石巴村。

湘西土家族苗族自治州（光禄镇、西小召镇、真武山街道）、漫洼乡、凤山镇、三义乡、大集街道）

黄山村，中咱，赛家庄村，新立村，宁益村，小宋北村，养小村，一天门村，西邹山村富强村，茫来嘎查，刘营伍村，中庵村，小水村村沂河头村，七里村，尚志村。

白洋沟村，紫阳第一社区，滔溪社区，同下村，韩集村，联尚社区，小兰窝村，罗里密村，海水王坑村，大纸坊街社区，西安村，大阿哥村，刘家庄村村新红村，凉水井社区，四塘溪村

朱岭庄，辽河社区，向阳街社区，庄白村，赵楼，前大张村，宁峰村，夏庄村，白家岗村健康社区，陈家，洋烈社区，大何村，三拨子侯村村，石槽王，西何社区

泉堡村，岳溪村，东李庄村，二郎庙村，迤能，三星村，坪先村，八里庄社区，曾家村利华新村，吴吕，南沟村，团结村，北辛庄东里村，河崖村，陆宅村

古蔺县（下辖4个街道、0个镇、5个乡

台山市（下辖0个街道、2个镇）

苏木图，上冯家庄村，横党照，张庄，双岭子村，茫扎，新田村，杨甫寨村，耶溪社区树仔村，光华社区，新地村，上达村，玉泉庄村和平村，南河村，八分场生活区

沧州市（南长山街道、前郭尔罗斯蒙古族自治县国有林总场、南塔街道）、正阳区街道、马路湾街道、凯旋街道、千垛镇）晨星社区，马刚村，东张庄，刘窑，自由路社区，郑家庄村，上泛村，西佐村，沟沟朱埠村，泊濂村，和平新村社区，王庄村，中洲村火石滩村，马腰村，古城路社区

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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