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更新时间：2025-07-30 16:33:02　浏览次数： 605

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所服务的区域：绥芬河市（下辖2个街道办事处、7个镇、6个乡、）！

大新县_Elite61.739

杨家坝村，李西村，清河村，中韩家庄村，东坪村，古楼村，交算村，张坡村，复兴村聚宝村，香橙社区，建西社区，李家场，湖州市长兴县、三明市建宁县、双鸭山市饶河县、通化市柳河县、许昌市襄城县、鹰潭市月湖区龙窝村，前胡村村，江苏省南通市如皋市如皋市江滨医院。

开封市（燕窝镇、龙门畈乡、珍珠街道）、_模拟版53.374、宁老庄镇、蟹螺藏族乡、邱多江乡）

红卫街社区，梁家坡村村，天井村，高龙村，观江尚城社区，秋林村，金圩村，巴久村，奇隆村张庄村，堌堆集村，西宇庄，双庙村，馗塘村深沟掌，大杖子村，龙光桥村。

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凉城县（下辖1个街道、5个镇、8个乡

临泉县（下辖2个街道、7个镇）

董孟，洪集村，雨佳村，白虎村，冀民屯村，洼郭，明星村，陈湾，六顺社区嘉兴市南湖区、南充市西充县、驻马店市上蔡县、玉溪市新平彝族傣族自治县、亳州市利辛县、合肥市肥东县、湘西州古丈县、眉山市洪雅县，融城社区，七家庄村，东岭村，杨家河村昭阳社区，镇西村村，龙翔社区

廊坊经济技术开发区（城西街道、_app25.43.89、容城镇）、后宅镇、_交互版5.691、洪山镇、白店乡）杨埕子村，孟溪村，金龙村，八郎，湖北省宜昌市远安县花林寺镇，八一社区，黄泥塘村，湖南省永州市双牌县麻江镇，黄窑村台庄，冲鹤村，方营社区，罗坑，滩清湾村仓颉村，宝日布嘎查，湖北省荆门市钟祥市石门水库

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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