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更新时间：2025-07-22 15:07:42　浏览次数： 514

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所服务的区域：郑州市（下辖6个街道办事处、7个镇、6个乡、）！

昌邑区上映乡

九顶村，樟洞村，江姐村，七岗南村村，七村，德义村，长凤村，朱村村，泥河张村颂埝村，南朱山村，滏阳集村，昆中村，螺石村村鞠家村，老王集村，董家跳村村。

市辖区（兴寿镇、果里镇、布塔乡）、桃山镇、响嘡街道、双牌镇、张程乡）

下桥村，乐丰村，纯冲塘社区，西吕村，贾庄村，大屋坡，吾云达村，黄坑村，安宁村记庄户村，天宝寨村，东方村，幸福社区，虹关村同圆社区，霍楼，烂泥塘。

杨楼，土门子村，长林村，宋李郭村，三环信息苑社区，范庄，刘士华社区，莒莙村，柳津村宝山路社区，毛演马，小璜，迎泉村，开元社区鹿坊村，江岭村，扎窝

同兴社区，纪家庄，堆积坑村，坪埠村，窝铺河西村，大冲村，孢房沟村，宅家夼村，则巴村大刘庄，肥谷村，叶埠村，外冈新苑社区，戍楼村潮州市潮安区归湖镇东明，六皮郎，鲁家村

青中村，祖地村，三坪村，韩楼村，大张村村，大邵庄村，江城社区，南丁庄，岩屋桥社区村茹家洼村，河北唐山国家农业科技园区虚拟生活区，金玉社区，滨湖社区，西留侯村赵官堡，杜行，田畈村

沙依巴克区（下辖4个街道、4个镇、6个乡

新市区（下辖6个街道、8个镇）

洪山庙，大宁一村，杨岗，石庙集，东尚庄村，齐东村，平桥村，盖竹村，台上村双泉村，弓村，红楼社区，新华村，姚圩阳坡村，潘坪村，南张庄村

海勃湾区（北更乡、沙河沿镇、张相镇）、城西桥社区服务中心、永佳河镇、张庄镇、马站镇）东田新村，兴新社区，泉水村，上余村村，齐国商城社区，双松社区，西明店，文泰村，汉子山村大烟墩村，海田村，洋村村，山西村，油尖村塘东村，庄科，巴油村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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