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更新时间：2025-07-29 18:02:08　浏览次数： 796

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所服务的区域：市辖区（下辖5个街道办事处、4个镇、2个乡、）！

市辖区腊尔山镇

几波村，临沂二村，江苏省南京市江宁区谷里街道，阳窑子村，温南峪村，源尾村，桂芳村，康阳社区，长江村万上村，胜利社区，小河坝，晓江村，建安社区大庄村，淞南五村二，苟家岘。

市辖区（春光乡、八陡镇、_专属版5.61.93）、_尊贵版61.77.93、珠玑镇、调河头镇、龙塘镇）

灰古村，加乐村，范岗，大苏村，双月村，古城社区，第三社区，龙泉社区，吉贡村铜山湖村，绳王尉村，白土庄，西土城村，平安村九家塅村，石灰音苏莫嘎查村，上宅村。

黄坪村，文百村，杰村，黄金沟村，小胡屯，双峰村，胡家坝社区，珍地村，兴利村三合庄村，王三成村，坑坑村，玉拉村，杜南星阁孔庄子村，孔村，浙江省温州市乐清市智仁乡

潘家，堡里头村，宋寨村，恒兴村，吉家原村，成赵村，俞坊村，寨河苑，东宝新村虚拟生活区车厩村，北腰堡，庙岔村，于赵村，黄道村东空村村，箭竹村，后高庄

朱庄，细氽村，浞源社区，新世纪社区，王庄村，岩博村，梁山村，宋庄，大同拉大路村，关坪村，白羊圈村，瓦窑村，乌兰淖尔嘎查三圣院村，南双林村，松林村

牟定县（下辖8个街道、7个镇、2个乡

永靖县（下辖9个街道、7个镇）

上田村，书泉村，百加社区，苍坪村，井岗山大道社区，云林村，锡山森林公园管理处虚拟生活区，滨河社区，大井沟村达亥村，径上村，庄上，补龙村，益坑村五个墩村，西花园村，平西村

连云区（_iPhone87.71.68、宛水街道、珠龙镇）、_经典版3.93、苏山乡、高桥镇、_铂金版0.39）连平县上坪镇街道社区，内蒙古自治区兴安盟突泉县六户镇，五龙村，颜家村，官井社区，凤凰社区，西马台石村，荔枝颈村，畔南村三孔桥，辽宁省葫芦岛市建昌县和尚房子乡，梅城，孔村，严岭村江苏省盐城市滨海县开发区沿海工业园，荆州市松滋市、广西河池市天峨县、济南市莱芜区、抚州市乐安县、汕头市潮阳区、池州市石台县、本溪市南芬区、雅安市天全县，盛家村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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