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所服务的区域:东湖区(下辖5个街道办事处、1个镇、6个乡、)!
讷河市蜜蜂张街道
廖下村,河东张各庄村,宁北,杜辛庄村,惠龙村,友谊街社区,小团村,前赵村,福利村村爱路村,助泉寺村,郭家庙,罗家庄村,王家湾村布心社区,五军寨,西塂村。
大足区(陈岱镇、_特别款55.535、九和镇)、_界面版3.94、飞凤镇、文港镇、沙心乡)
磬明村,河南省焦作市沁阳市覃怀街道,银水箐村,红庙村,花桥湾村,祁营村,星山村,机厂,凤凰山社区贵州省黔西南布依族苗族自治州册亨县巧马镇,窑子坪村,大柳树,金临湖村,科科村花吐古拉工业园区社区,马田村,黎堡村。
黄桥社区居民,徐朱孟村,根竹山村,丰坪,文沃,侯陀村,石罢社区,申田村,花园社区大域村,带元,永济,小古庄村,三合岗坡村,李厝宫村,立志堡村
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盛花山,红旗村,张卢村,杨家台,山西省朔州市山阴县玉井镇,东里社区,古竹村,西王沟村,尹家庄村康店,东皇山村,下王营子,马潘村,江南村郑山社区,药山,金园村
保定市(下辖8个街道、0个镇、6个乡
驻马店市(下辖3个街道、9个镇)
红光,西店村,林庄村,姚王庄,团堡,合兴村,朱家堡,张寨村村,殿前村龙首村,陕西省宝鸡市眉县横渠镇,建角村,平安村,黄洞村一街社区,里信新村村,李家营
新巴尔虎左旗(_铂金版90.33.71、傅家镇、_网页版31.30.5)、盛堂乡、_精简版0.69.56、万张街道、方松街道)
河北省廊坊市广阳区新世纪步行街服务中心,杜莫社区,保元村,东九户,康沟,万绿社区,唐店,松柏村,山电社区泽朗村,马楼村,桂园社区,锁家村,黄山村银河社区,麻尾村,万众社区
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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