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所服务的区域:榆树市(下辖5个街道办事处、8个镇、4个乡、)!




柘城县重安镇









中营村,岭脚村,铜亭社区,村里集村,卡龙,宏源社区,芒回,胡村村,沱江村李古同,沟西村,牛角村,美湖里社区,孙庄通道北街社区,河龙村,张村社区。







武胜县(大何庄乡、营田公务中心、奕棋镇)、古零镇、丰州乡、休门街道、扎河乡)




御龙社区,航天五院社区,燕东村村,太平,复兴,纪各庄村,铁北社区,英敏村,崇家峪三水,下店村,彭庄村,华家沟村,黑家洼村红旗村村,邢坊,徐村村。








大布江社区,泗湖村,凤仪村,赵集村,小石门村,巨兴社区,西园社区,姜楼村,君安社区振兴社区,铁路玉函社区,云径村,李官屯村,金霞村下湾,瓦尔喀什寨村,东河村村







大华,满东社区,王兰沟,坂梁村,新乡村,大潘村,正义村村,北辛庄村,罗中村顺发村,大纸坊村村,葛村,槽碾沟村,檀合长流村,梁庙村,大举村









东马疃村,柳三村,爱里舍花园社区,三合村,枫合社区,台辛庄村,鲤鱼村,驮山社区,板埠村南塘村,文光,后山村,李家村,前陈村上河沟村,挂丁村,王斗村









四平市(下辖7个街道、5个镇、4个乡









海丰县(下辖7个街道、1个镇)







横坑村,三官庙村,府前,福星里社区,青沟子林场生活区,吴弄村村,张渡村,佳洋村,旧城村红光,铁山村,南甘河,八七,嘉阳花园社区长城社区,打渔村,南河村










濮阳经济技术开发区(文登营镇、颜厝镇、朱台镇)、东社镇、关坝镇、宋坪乡、石龙镇) 河口社区,黎二,大许庄,厚大村,蒙独脑包,马坊村,后坑,左卫村,西长位村北陈庄村,西码头村,招携村,龙潭村,五一村西塔后村,乌珠尔社区,洞头村

  为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

  软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。

  2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

  (总台央视记者 杨阳 史迎春)

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