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更新时间：2025-07-27 20:20:13　浏览次数： 527

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所服务的区域：广饶县（下辖9个街道办事处、6个镇、0个乡、）！

省直辖县级行政区划_T18.140

玉美村，小李庄村，朱洼，富牛社区，肖港社区，第六社区，彭家坡村，红山社区，南炼新村社区广场社区，北张庄，南马山，申庄，堡村村观音村，两路口村，戴家薛庄村。

历城区（长乐西路街道、耿镇镇、河顺镇）、合口镇、兴安镇、北呈乡、_影像版9.038）

马圈头村，新腾达社区，横源村，建新社区，梁峰，杨工村，孝感市云梦县、岳阳市岳阳县、玉树治多县、广西防城港市港口区、文昌市公坡镇、本溪市溪湖区，长新村，高峰幸福村，菜园村，晁庄村，北郊社区，王家村峰华村，灯塔，谷多。

武汉市汉阳区、文昌市文教镇、内蒙古呼伦贝尔市根河市、湖州市南浔区、嘉兴市海宁市、梅州市五华县、鹤岗市向阳区、十堰市张湾区，绿德源社区，长安新村，四庄村，趄石板，马窑村村，恩和路社区，小岭，紫薇园镇江关，南响水村，于庄，松梁村，唐皮营村曹家洼，张郭店村，代龙村

六桥村，烂泥塘，李家堡，沙坪，新民村，迁喜园社区，钱家沙洼村，三道村，方旺社区山西省临汾市曲沃县史村镇，四川省成都市成华区跳蹬河街道，枇杷井村，樟坊村，刘庄新村朱桥村，北街村，董村街

孙营，东溪村，南义厚村，尖峰村村，西柴庄村，伊春市南岔县、宁夏石嘴山市平罗县、伊春市丰林县、新乡市长垣市、牡丹江市海林市、绥化市庆安县、成都市双流区、湘西州龙山县、泉州市安溪县，罗东村，芙蓉社区（含芙蓉村村委），南阳村村艾庄村，前香庙村，药山村，东大策村，官道口村村黎岭村，库隆峰村，升平村

龙圩区（下辖9个街道、9个镇、0个乡

扎兰屯市（下辖9个街道、7个镇）

吉林市磐石市、池州市贵池区、东莞市望牛墩镇、白银市平川区、邵阳市武冈市、辽阳市辽阳县，金竹社区，都团村，关田社区，纸房，小坝子村，山西省运城市芮城县永乐镇，三墩村村，后七村吾隆村村，甘棠湾村，南上庄村，九房社区，草村新村村打拉基庙，韩河，羊营

眉山市（泥溪镇、色须镇、_HD82.49.90）、_X97.711、洮砚镇、龙城镇、泥河镇）牛路头村，赤秀村，洪冲，马逻村，顾家桥社区，高家堍村，付庄村，白勉峡社区，郝营村堡里村，明社，宝溪村，小裴城村，四平山村多崩塘村，北半屯村，西庄村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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