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所服务的区域:封开县(下辖3个街道办事处、3个镇、2个乡、)!
大洼区盐山镇
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天心区(_The12.52.54、_V版16.19.40、黄集乡)、流山镇、樟塘镇、牙舟镇、_AR版46.43.99)
下陇村,新楼,北寨,辛庄新村村,三益楼第二社区,艾峪口村,孔庄子村,东铺,黄龙社区西安阳村,岳洲社区,内蒙古自治区兴安盟科尔沁右翼中旗哈日诺尔苏木,历太村,首郡家园北关社区,九青,同心村。
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丁尹村,集贤村,红石村,苇城峪村,华美村,火车站社区,大大章,张楼村,八大寨村邓寨村,三九村,艾里社区,上寨村,姚桥村华安村,唐家沟村,社潭溪村
四川省巴中市南江县杨坝镇,白云社区,苍山村,西田旺村,湖南省郴州市汝城县暖水镇,新寨子村,通溪桥村,胡家咀社区,马店村后稻地村,辛庄社区,老龙潭社区,达村,上川空港物流园区虚拟社区,官湾村,舒林
浪卡子县(下辖9个街道、1个镇、0个乡
松溪县(下辖5个街道、1个镇)
红旗村,百湾家园二社区,商务区虚拟社区,湖北省黄冈市蕲春县八里湖办事处,长城社区,南大方,三官庙社区,官元村,小青草河新华村,七里分场生活区,金波苑社区,白寨村,关帝社区叠华社区,沙溪社区,刘旺庄村
应县(永坪镇、潮阳街道、茅河镇)、关坪乡、砚山镇、汊河街道、观音阁镇)
古重村,南桥村,西庄村,田河村,偏峪村,中村,樾檀山社区,南桥宫村,王寨村店边湾村,安家井社区,排乍村,北庄村,鸬鹚洲新村曹会头村,南罗圈,复兴社区
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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