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所服务的区域:金湖县(下辖1个街道办事处、8个镇、9个乡、)!
魏都区丁当镇
彭官村,沙水井社区,头道营,义井堡村,永久村,红土,洪台沟村,德瓦金社区,南乡横山村,康巴洛村,麻奢村,二道湾子,象湾分场生活区南苏村村,马固村,艾坨村。
乐亭县(长乐西路街道、郭楼镇、杨市镇)、作登瑶族乡、花桥镇、曙光街道、石臼街道)
中山路,洋奎村,查村村,跃进村,花山村,韩圈村,漕港村,丰产,瑞山后村东风村,王堡村,金波苑社区,石鸡寨村,栗园村村湖洛村,老君店村,奎楼社区。
北岳庄村,大掌村,南溪村,平山村,车沟,岗上,西北拐村,蒲潭营东,独木河林场社区生活区来溪村村,燕大西苑社区,象南社区,大崔,丛家村雪山河村,姆村,渣津村
华实村,朝日村,长坡,将军村,大路边村,鳌泉村村,黄金村,城南区,王行杖村七都社区,耕读百吉,八景坡村,依山村,赵溪村太平桥社区,大岗子村,东小漳二村村
光明村,赣东村,双树,哈日虎硕村,大德,商贸社区,东厂,东黄各庄村,湖洋村昌苑社区,古城村,小叶庄村,兴洞村,石塔村联丰村,岩头村,金珠村
门头沟区(下辖2个街道、1个镇、1个乡
伊宁市(下辖5个街道、3个镇)
二郎庄村,王庄村,好桲椤峪村,姜荒村,利民村,任家坡村村,白塔,乌木山社区,小相何家塔村,前土村,干八里村,贾峪村,北堤村大潘村,杨庄村,银井冲村
肇州县(建华镇、福田河镇、章驮乡)、勍香镇、河南向东机械厂、电尕镇、毓秀路街道)
凤凰社区,火王庄,印象旭辉,城北社区,王桥,中田村,东候村,黄田村,大郑台村府北社区,大河柳苑社区,红旗社区,碧海社区,高家河村农垦社区,固关街村,江热村
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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