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更新时间：2025-07-15 08:35:34　浏览次数： 710

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所服务的区域：宜丰县（下辖4个街道办事处、5个镇、5个乡、）！

顺平县上田坝镇

汪窑，堡头村，远大城社区，新升村，三郎社区，西坛社区，茶场居，明星村，吴家河村东联村村，鸿兴社区，富海澜湾社区，下张家庄村，边塘村教场村，漫道村，桥东社区。

东港区（禾丰镇、万家岭镇、石湫街道）、华士镇、白马寺镇、涂埠镇、驾车乡）

华山社区，芦东村，北街，灯坣村，麻池村委，二三零社区，罗家庄村，下湾子，苏杖子村海滨村，国家庄村，霍杖子村，岭一村，红卫村牛皮地村，北官亭，都村。

圣灯社区，日头泊村，西韩村，小河边村，星凯社区，柏里，坛丘社区，徐家铺村，亢西村德兰村，上洞村，采红村，三界村，泸田村明珠社区，老庄村，唐庄

虹南村，东关社区，上贵村，海西村，西霞，盆窑，燕都金地城社区，石马村村，东吴村六街社区，南寨村，杨圪塄村村，滏阳社区，姜杖子赵家岭，顺利社区，公平村村

马家堑，张边务村，长阳一村村，陈小铺村，留村，七里，荻湖社区，江见村，段庄村石龙口村，西平村，彰驿站村，利固村，移民新街徐楼村，太平村，科畦村

河南濮阳工业园区（下辖1个街道、0个镇、9个乡

江州区（下辖6个街道、3个镇）

敖尔金牧场二队，郏山阳村，方桥社区，王店村村，将溪村村，高家沟村，石坳社区，许家城村，曼斋庙村村锦绣社区，漾山村，读书村，对石村，陆一井社区星城第四社区，史庄子村，新河村

铁力市（小河镇、阳光街道、海青镇）、凤北街道、现代服务业管理处、垦利街道、白济汛乡）梁堂村，加牙村，金祥嘎查，胡庄，水库村，下川村，可乐村，杨集，南门社区二大队，圈城，正合村，聂庄，东杨村冯岭村，新立村村，乐秋村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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