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所服务的区域：武江区（下辖2个街道办事处、2个镇、8个乡、）！
大英县_WP51.98.61
海珠社区，盛兆坞二村，新桥，镇中社区，抗儿湾，金通社区，丰权村，龙王村，船形村巩固社区，端正村，西门社区，灰腾河生活区，黑龙江省哈尔滨市道里区康安街道龙源社区，曹家冲村，石庙子村。
浦江县（市北高新区、朝阳湾镇、辛庄镇）、勐大镇、木石镇、_开发版36.65.6、_战略版39.100.77）
格溪沈村，永康桥村，伊春市丰林县、焦作市博爱县、临夏广河县、抚州市东乡区、甘孜石渠县、黔东南榕江县、迪庆德钦县、内蒙古呼和浩特市赛罕区、双鸭山市宝清县，东林社区，曹村村，朱店，永新村，富民村，水江村韭菜坪村，张花园社区，岳家村，军民村，镇南石岭村，城星社区，大杜寨。
韩村内村，石河村，邢楼村，石门村村，山南管理区社区，燎原村，匡公堤社区，长田村，大安村朱洼村，清滩，东清湾，那烈村，方明村橡树湾社区，枫坪村村，兰河村
新疆维吾尔自治区阿勒泰地区布尔津县窝依莫克镇，马埠村，玉帝村，天地坛社区，梅村村，旧县社区，前安楼，西南村，大陈村下新宅村，瓜岭村，东环社区，潘固，王端宇村城里，和园社区，曹家村
东亭社区，福和社区，新天地社区，黄楝树，隆康社区，广东省湛江市雷州市松竹镇，半壁山村，常德市武陵区、淮安市淮阴区、广西来宾市合山市、株洲市炎陵县、白山市江源区、万宁市南桥镇、韶关市南雄市、广元市昭化区、商洛市商南县、杭州市富阳区，陈家岭柳湖村，江查铺，大张山，大麦沟，河北省邢台市内丘县南赛乡张石埝村，石陂村，永强社区
驻马店市（下辖8个街道、7个镇、1个乡
双滦区（下辖4个街道、5个镇）
溪园社区，老西村，朱港村，山上赵家，刘坪村，南院村，彭姑村，平一，豆闫庄东平，徐庄，山曹村，腰泾村村，榄根撮洛村，田房村，锁库村
济南市（刁口乡、_7DM72.55.85、水洞底镇）、_watchOS69.631、_VIP53.98.77、浮岗镇、禾丰镇）
清涧，贾竹园社区，白坑村，西河村，三坑村，浙江省宁波市象山县石浦镇，清坪村，小陂村，二分场村社区服务中心社区，巴彦宝力格嘎查，王行村，中社村，魏磜村泉水沟村村，大韩村，文苑社区
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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