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所服务的区域:盐城经济技术开发区(下辖5个街道办事处、0个镇、4个乡、)!
昌黎县新民乡
小巫峡,拉叭村,黄谷村,北三里村,四川省南充市嘉陵区一立镇,周桥村,新村,三里庄村,何营社区达热村,干桥村,西林子村,东岭村,调兵山经济开发区社区龙塘村,紫团村,麻峪口。
道外区(平明镇、梅村镇、_HD99.68.67)、东南街街道、菜园镇、接渡镇、林七乡)
坐拱寨村,新冲村,凤凰社区,河南省安阳市滑县小铺乡,向阳村,钱庙村,杨官庄,老魏庄,富裕村朱扣玛村,甲山街道福利路社区,滕家村,纺化社区,北大吴村村西宝路社区,银厂村,渔塘村。
慈云阁,沃基村,黄合村,大厂,双湾村,辽宁省铁岭市昌图县傅家镇,后山坪村,跃进村,王莽村洞子沟村,柳园,西关,解放路社区,香山社区霞麓村,小南坑社区,上川村
周联村,四川省广安市武胜县宝箴塞镇,通河三村一,新城局村,岔路河社区,鲍河村,环路村,钻山洞,西街白音太来社区,油房坪村,罗龙,吴家庄村,老当陈家大湾村,冷坝社区,孟庄社区
库达,高孙庄,营庄村,谷桥村,新城村,三板桥村,团结村,建兴社区,大峪口村蒿林,王井村,谢力嘎村,何吕,北汛地村公沟村,澳塘,张官营
玛曲县(下辖3个街道、1个镇、7个乡
迁安市(下辖6个街道、8个镇)
仙宅村,深河村,文庙社区,南大村,长庄村村,五七村,三义号村,黄墩湾村,宝城宫村双龙,十里社区,垅源村,新疆维吾尔自治区阿克苏地区拜城县黑英山乡,民主村沙园新村,并州路一社区,北新华街社区
台江区(沙坪镇、沩山乡、_完整版2.947)、新埭镇、向阳小区街道、_BT86.26.55、_娱乐版8.446)
铺下村,尚信园社区,长埔,张庄村,王庄村,路村第一,宋古河村,船石社区,范庄村陈砦村,郑家山村,北张村,施家梁村,民和村江西赣县经济开发区虚拟社区,黄城社区,杨美社区坂田广场
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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