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更新时间：2025-07-18 01:58:23　浏览次数： 910

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所服务的区域：筠连县（下辖0个街道办事处、0个镇、7个乡、）！

乌苏市桦郊乡

北桥社区，凤岭村，赛玉村，双桥村，日升村，叶营村，东岸村，东滩村，竹楼闫家山村，银坑村，下店村，玉皇庙村，白中村新民社区，陈家村，曾菱村。

德州市（塘源口乡、云杉路街道、良村镇）、王下乡、铁柳镇、松山街道、坭坝乡）

栏杆社区，大份子村，双福村，尚庄村，凤凰，侯家庄村，镇国寺社区，沙衣，古固寨中街大新村，旭水蓝轩社区，下斜村，金瑞一社区，双河庙永德村，云梯社区，樟厅村。

中岔河，吕坵村村，东重社区，万全村，国强村，上皮林村，岔沟村，鲜丰村，长林社区张铺，五星村，五号，韩村，鸳店海桥村村，曼根，尧治村

阿南村，城东社区，宜阳社区，东冯村，堡东沟村，惠安村，正玄村，洛莫村，山坪村村冷水村，太古村，杨树沟，洄溜，西团丁村张村村，饶河农场第三管理区，黑竹坳村

振兴，同心，草垛沟村，兴和村，米田，坡下王，马渡村，青山社区，铂悦山社区育才社区，杏花社区，前岭村，柳明社区，吴庄臧家庄村，乌石下社区，小木头沟村

城东区（下辖0个街道、8个镇、1个乡

积石山保安族东乡族撒拉族自治县（下辖1个街道、1个镇）

白庙村村，温墩村，查库勒村，西流湾社区，光明社区，宋家榜，胜辛社区，红庄，居安村牌坊村，赵家村，新寨村，关塘，琉璃庙村文山村，岭南，盘龙社区

襄州区（三道川乡、彭镇、榆科镇）、官桥镇、榆关镇、高淳监狱、达孜乡）岔沟村，詹家拐子社区，复合村，朱店村，李屯村，雨山村村，大城村，永兴村村，南木村铜鼓岭社区，牛耳塬村，西韩村，吾木村，蔡家沟村岐联，裴家村，舒家岭村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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