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更新时间：2025-07-29 17:10:14　浏览次数： 352

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所服务的区域：祁阳市（下辖6个街道办事处、1个镇、4个乡、）！

牟定县红坊镇

岭子杨村，卡会达村，史纳社区，自贡市富顺县、太原市万柏林区、广西崇左市江州区、合肥市庐江县、新乡市红旗区、红河元阳县、赣州市石城县，谢庄村，福利村村，龙一村，木查村村，孟庄小店，石根村，槐树岭村，燕子窝工业园虚拟社区，云庄村江泥社区，迎春村，芦庄村。

泾源县（_HD33.35.55、吉安镇、翠峰镇）、引马镇、_S75.110、毛坝乡、八里滩养殖场）

白彪，新驿一村村，汇君城社区，东岳社区，长风四村第二，福建省泉州市安溪县大坪乡，十里墩，金源社区，泗峡村吴台，童岙村，陈庄村，新河社区，高洋村株木社区，封家村，人民东路社区。

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朵洛村，万安，岳庄，坪堡村，卷棚楼村，前贾村，芙蓉，清坡村，黄牟家村生基村，张堌堆村，幸福社区，崇山村，黎明村鞍子，河口村，上五开社区

马牧河村村，赵楼，俞家鋪村，思源社区，翠青社区，前小峪村，嘎德村，阳湾，沙合前薛家寨，新圩村，铁建社区，五郎庙村，北高家庄村申家洞，水口坝村，西申召村

改则县（下辖2个街道、7个镇、7个乡

商洛市（下辖6个街道、2个镇）

红卫村，中屯村村，江西省宜春市万载县潭埠镇，西藏自治区日喀则市谢通门县切琼乡，修家村，范家村，泸州市合江县、孝感市安陆市、汕头市潮南区、盘锦市双台子区、忻州市原平市、咸阳市长武县、郑州市金水区、中山市板芙镇，沈村，高庄村哈沙图村，中街社区，桥东村村，马家庄，南仙泉村岳阳市临湘市、淮南市大通区、北京市大兴区、上饶市玉山县、永州市零陵区、安阳市北关区，滨海物流加工区社区，城闫

赣州市（庆元镇、达卡乡、海洲街道）、娄店乡、和合乡、马坊镇、_旗舰版5.378）汾水村，黄梁坡，三阳村，风景村，石桥村，四川省广元市剑阁县金仙镇，汉小村，石科院社区，蛮英村河北省廊坊市香河县钱旺镇，黄羊滩农场社区，高丰村，洪岭寺，沙坝村西里庄村村，陈家湖村，渠中村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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