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所服务的区域:罗定市(下辖9个街道办事处、5个镇、5个乡、)!
市辖区黄金镇
松溪坡,抱庵村,七里岗村,枫树村,永胜村,梁贾庄村,大王杖子村,东郭村村,红堰社区桅杆村,郭湾,李沟村,新华村,岙底村刘岭,官王,罗样村。
宜州区(珊瑚乡、三泉镇、保和镇)、巴彦港镇、瓦溪乡、黄山乡、庆阳镇)
于家桥子村,小诸庄村,沙口,杉树村,渡河桥村,丁塘村,神牌村,四圩村,甫下村放牛,白庙滩村,金坂村,老睦村,红寺村东小梁庄村,滨河社区,文锦社区。
站北村,铁咀村,荆坪,西洼村,纸营村,东马村,湖洋村,巴彦乌拉嘎查,宋家排村几波村,霍家官庄村,团结村村,先进村村,果园社区潭芬,前排村,品畲村
索庄,观音山社区,田坝村,芳洋村,陈家疃村,马鞍村,木洞村,西亭村,牌坊坝村向龙村,梅水村,太平庄村,人民大道社区,鸿仪河光明中村,王家村,东紫荆村
贤村西村,刘庄村,王家庄,于家铺,坪上村,常凌平村,阮寺村,北寺头村,宋六村解放街,冯芦村,十字堰,中海社区,幸福社区干里村,梨树沟村,杨楼
原州区(下辖5个街道、7个镇、1个乡
海阳市(下辖6个街道、7个镇)
旺建村,沧源新村第二,印盒,潮州市潮安区江东镇洋光,财神村,大湾,南庄村,新联村,南大段西源村村,固献三,小崔庄,鲜兴村,百坡村东莲花村,金狮村,大于村
市辖区(公园街道、头灶镇、固贤乡)、西大街街道、王仙岭街道、郑营镇、盘谷镇)
枣林庄村,毕垒头村,莫家河社区,白石渡村,西安,钱家湾村,林园社区,盐铺村村,祝家村甲雪,茶贝村,李含贲村,光荣村,八里庄羊复村,古椿社区,北羌
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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