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所服务的区域:市辖区(下辖9个街道办事处、5个镇、0个乡、)!
张家口经济开发区新兴街道
新丰村,陈寨,王仓村,肇庆市高要区、洛阳市洛龙区、临沂市莒南县、武汉市青山区、黔东南凯里市、安顺市普定县、怀化市通道侗族自治县、玉树杂多县,龙地村,周楼村,何家村,红岩社区,霍尔其格嘎查盛棠村,三家,东南晁村,枢里村,新宇社区朝阳村,孟家官庄村,东丰尔庄。
荆门市(跃进街道、汤溪镇、西园街道)、飞龙镇、绕阳河镇、陡岗镇、_BT84.60.12)
十里铺社区,大傅庄,新疆维吾尔自治区巴音郭楞蒙古自治州和静县哈尔莫敦镇,滨河社区,神崖沟村,多巴金城社区,新村,兴城村村,东鲁村村轸溪村,佛山市高明区、红河泸西县、乐山市沙湾区、洛阳市宜阳县、萍乡市上栗县,查干布拉格村,高夹河,孙揣庄村叶桥,付家院村,中巧村。
积翠社区,甘沟子村,凤阳社区,李教官村,合欣村,黄岗山,刘寨村,小朝阳村村,光辉村沿河城村,许家村,新城社区,石碑村,长岭社区石背村,下关村村,黄家圪崂村
太兴村村,牛马榔村,龙伍新村村,焦湾村,姚家咀村,甘肃省陇南市两当县左家乡,拉腊,双月社区,刘院村贵州省黔西南布依族苗族自治州贞丰县丰茂街道,厚庄村村,郑唐村,二道湾村,祺府苑社区新庄村,邓庄村,石心村
新村,竹林村,鸡冠河村,云南省文山壮族苗族自治州马关县坡脚镇,桂林理工大学社区,十里村,舍所坝村,孙庄村,西二社区秀灵南社区,钱庄二村村,广进,观茶村,王沟村古镇村,李家庵,下琬
市辖区(下辖9个街道、1个镇、3个乡
广德市(下辖3个街道、9个镇)
金华村,上庄坪村,廿里铺村,红升村,广西壮族自治区桂林市灵川县灵田镇,鲍兴村,格苏,蔡桁村村,石仔岭村安善村,后大宋社区,聂河,浙江省衢州市开化县杨林镇,古灶姜家山村,大元,东至沟村
怀安县(三龙镇、邵家桥镇、和平路街道)、花园街道、京山街道、制锦市街道、上渡街道)
洛阳市老城区、淮南市谢家集区、上饶市铅山县、临高县东英镇、临高县南宝镇、广西河池市东兰县、咸阳市乾县、阜阳市界首市、文昌市抱罗镇,北陈寨村,金壁社区,民丰村,潮州市潮安区沙溪镇贾里,山东省德州市夏津县南城镇,梁庄,西姚村,茶园社区柳西社区,汪家疃社区,沙元村,李山村,大酱村清河村村,黄花园村,扎西曲登
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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