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所服务的区域:东港市(下辖3个街道办事处、7个镇、9个乡、)!
云冈区积金镇
中华,双发村,来龙社区,田芝村,新开街社区,赵龙岗村,杉寨村,崇河村,担石村毛家村,石关社区,中江村,祥地村,王庄村汽运社区,上西村村,蒋家山。
镇原县(新站镇、龙潭街道、汉中路街道)、七琴镇、扎青乡、庄周街道、休门街道)
凤凰墩村,象市,东关,高楼寺姜村,双山村,快乐村,新庄村,金龙里社区,林前村西洋村,辉庄村,张铁,沱西村,马海庄村后岗村,临淄新村,宣章屯村。
永安村,西开河村村,陈庄,五庄村,东养马,兴盛村,中条社区,郭庄村,樊庄木山新村,雀坪,景吭,增寨,北杜齐大会坪村,义和堡,江贝社区
贺孙楼村,东孟庄,皇山桥村,黄桶坡村,窑前村,北郭家庄村,七里村,双堆子,九一村新街社区,万新村,锦山村,廉颇村,常安村村新山村,走马岭村,老马岭村村
高城社区,新城,耿庄,南吴村,孔家沟村,长沙村,马脚塘,前马堡定村,建设社区栗山,土门子村,岱后村,白玉,新华新村鞍山村,大留,砂南村
韩城市(下辖8个街道、0个镇、3个乡
曲松县(下辖9个街道、6个镇)
沙井龙村,清后社区,西峰村,管庄村,六甲村,马戈庄村,四山村,王家源村,龙岗村月城村村,甲塘社区,龙山村,刘名庄村,土楼村皇新村,玉皇庙村,亚曲村
市辖区(阳邵镇、湖沟镇、银江镇)、骆峪镇、东大滩乡、杏滨街道、陡山乡)
大故事社区,李西河,青山村,南卫村,汪家隈子村,兴隆,东安南村,白云桥社区,张洞五村交口村,利其,觉洛村,山后,陡沟村暖泉社区,梅杖子村,瑞北社区
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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