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更新时间：2025-07-22 08:52:34　浏览次数： 961

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所服务的区域：文圣区（下辖8个街道办事处、4个镇、4个乡、）！

陵川县王村镇

麻科作，育青南社区，奋斗村，多丁村，共和家园，遥墙，长岭村，板江村，龙眠村砚池村，新良村，尧儿上村，南桥社区，苑庄河北村，哈日色日嘎查，那桃村。

平陆县（千佛乡、那勒寺镇、枣巷镇）、七都乡、长洲镇、鸬鹚渡镇、古固寨镇）

解元社区，后赵埠村，刘营，阿朋村，尖山村，火线村村，塘田村，新建村，孔寨桂口村村，李何村，中邢村，中付村，油坊庄晓河社区，官坟，南董村村。

南镇村，张各长村，子哈村，石家沟，北汪格庄村，青村，梅力营子村，四方洞村，于家套向阳村，庙坡村，松湖村，东兴居，黄坍村桂溪村，西赵庄村，南方村

桐坑村，文家村村，宁家庄村，东高昌村，白集，燕山村，马家庄村，富村，翰林社区晋庄，西邻村社区，弱过村，曹庄社区，草场村长青社区，圪柳沟村，上塘村

长岭社区，曙光社区，南极庙村，乔庄，苏庄村，中心村，白刘村，胡寨村，龙泉务社区石河村，南滨居，东环社区，林城村，井塘村巡检司村，党校社区，大洛水村

浈江区（下辖3个街道、9个镇、7个乡

延川县（下辖7个街道、8个镇）

庙仙，上坪村，西卓宿村，西陌堂村，神佛村，上王家社村，大会村，白璧前街，施岗村鹿旺村，公前村村，河发村，建胜村，任楼村红卫村，蔡庙，三合庄村

利通区（燕子墩乡、敬仲镇、北宋镇）、开发区黎明街道、泾口乡、大干镇、大济镇）杜家寨村，界牌，华润二十四城社区，路家临邑村，裴窝村，新风村，扒牯李，汴河村，嫩江场直社区黄老塆，前进社区，慕恭村，石庄村，洪崖村张茂村，住山庄村，黎明社区

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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