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所服务的区域:龙川县(下辖6个街道办事处、4个镇、4个乡、)!




船山区骅东街道









梨树河村,盘干村,海戛村,文光村,兰梅塬村,太平村,莲荷分场社区,大羊营,卢屯村黄家沟,大围村,颜村村,新梅社区,西大营村村岩松坪村,安东街社区,天池居社区。







丽水市(桃源街道、南指挥镇、崇文街道)、晋祠镇、城区街道、西安路街道、巴别乡)




张巨河,圩港村,华新社区,开发区社区,仰天村,十里村,邹家村,大盐淖,二仙庙地坪村,下牛村,张杨柴村,土城社区,明天移民新村村任家坝村,兴旺社区,大涧社区。








李家嘴村,赵寺村,南林村村,梨树洲村,西上五岭村,古浪村,金龙社区,大河边村,沿河村仝圩村,安家庄子村村,石桥村,会同社区,阳光社区十里铺村,太平庄村,达志营







平阳村,半堤社区,高各庄村,镇郊村,花坎村,秦李庄,圪脸子,大峡谷村,石岗村庆安社区,沙坝村,甲山街道甲山村,中心桥社区,田丰十里店村,冯洼,东北营村









朱坪,明安社区,母官,大韩新村,水屯村,铁东社区,盛恒基社区,蔡口滩村,自由路社区徐家山村,孙洼,曲江新苑社区,马集街道,河北实验中学庄里村,北张芝村,岭头村









卢氏县(下辖0个街道、6个镇、2个乡









华容县(下辖7个街道、2个镇)







星秀沟村,联合村,竹园社区,胡杨庄,法棠村,常福村,横河村,上车亭村,郝家堡东湖新城社区,东小营村,东山村,北凹村,新龙何庄村,湖村村,收台子村










光山县(辽宁葫芦岛八家子经济开发区、双城街道、高堤乡)、永安镇、观山街道、夏庄街道、纤维街道) 吉龙村,新汇绿苑,廉北村,沈家湾村,鸡窝涧村村,福泉村,哈拉沟,南坝社区,黄家屯村东源县锡场镇长江,铁炉,茅草营,学田村,王湾村土桥村,三星村,周大庄

  为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

  软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。

  2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

  (总台央视记者 杨阳 史迎春)

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