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更新时间：2025-07-29 09:30:06　浏览次数： 215

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所服务的区域：泸州市（下辖0个街道办事处、3个镇、8个乡、）！

怀化市洪江管理区东溪镇

甜水，汉庄村，那谐村，牛角冲村，花桥社区，谢台头，大水田社区，程西村，前吉村红牌村，裕龙四区社区，老鹳树社区，乱石河村，徐远村西会沃村，阳河社区，王岗。

怀安县（地字种畜场、温仁镇、_界面版57.58.85）、朝天门街道、天回镇街道、_GT63.785、螺阳镇）

赵槐柏村，大王村，周营，褚屯，恼包村，东魏庄社区，正河村，秦许，东湖官田，三堡溪，晚田畈村，石台，吾曼村四川省甘孜藏族自治州丹巴县墨尔多山镇，陈隆村，十字垄社区。

红旗村，苏畈桥社区，水莲寨村，塘圩村，水城社区，立权村村，明城社区，东深村，沿河村流江社区，滥木桥村，姜家秋口村，大安街社区，丰旺村汪家咀村，上佐村，郭庄村

新康社区，山田村，南山湖村，双溪口村，芳店村，屏坞村，博巴村村，龙兴社区，江根村红庙村，草沟村，上阔村，北黄头村，源城区源西街道站前社区西启卡，郑家村，有利村村

竹园村，胡庄，孝义路社区，山东省枣庄市滕州市木石镇，大郝庄，下朗村，大藕村村，茶林社区，闫庄村和平村，南山采育林场生活区，拉卡村，贾昌村，尧北里凤凰社区，南湖社区，火店村

镶黄旗（下辖6个街道、8个镇、2个乡

新宾满族自治县（下辖7个街道、5个镇）

民众村，老爷庙村，荆竹山村村，重庆市市辖区北碚区静观镇，广宁社区，丰庄，焦荡，燕湾，四川省阿坝藏族羌族自治州红原县阿木乡乌石村，云南省文山壮族苗族自治州广南县五珠乡，将军湖村，许菜园村，崔大晋阳街社区，古日古勒台嘎查，岔道

惠城区（新康府街道、亚日贡乡、都亭街道）、旧镇镇、贾家坪镇、杉木乡、兴华街道）文庙社区，孙刘李村，东和村，东庄，高台子村，广东省梅州市梅县区松源镇，王家台村，勐片，辽宁省阜新市彰武县苇子沟镇后伏山村，乘马村，娃留庄，船厂社区，水园社区长沟村，方家山村，相坪

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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