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所服务的区域:沧州市(下辖9个街道办事处、5个镇、4个乡、)!
义马市中湖乡
新寨村,南盘村,新园,十字畈村村,西银村,新村,南孙家,暖泉村,来村村大坳村,龙耳则村,广西钦州市钦南区、南充市阆中市、齐齐哈尔市昂昂溪区、朔州市应县、成都市都江堰市、濮阳市范县,南郭村,三连塘村罗岩村,白鹤湾村,河南省安阳市滑县大寨乡。
市辖区(_iPhone41.8.80、杜曲镇、_终极版5.363)、赋春镇、额木庭高勒苏木、寨圩镇、_U96.771)
范海村,浙江省台州市温岭市城南镇,西湖滩村,前进村,泽畔村,上关村,宋庄村,金珠嘎尺社区,冠青村粉张庄,大桥村,新城村,达大村,陆羽社区高家会村,广西梧州市岑溪市、惠州市惠东县、金华市东阳市、玉溪市新平彝族傣族自治县、长春市农安县、恩施州来凤县、淮安市洪泽区、鞍山市海城市、济南市天桥区、宣城市泾县,阚庄村。
杜家村,广东省深圳市盐田区盐田街道,底炜村,双龙村,綦公社区,二道沟村,白家堡子村,都近,南沟社区福生路社区,滩垌村,七涧,石寨社区,林家沟村混寨村,鱼塘角,水乡湾中心社区
杨家郜村,五星村村,北关社区,遇仙桥村,白庙村,丁阳村,东仁村,国彩村,阿拉塔台嘎查金华村,雍尹村,吕家埠村,半边街村,晋菜园郭坪,大麦西村,贵力斯台嘎查
黑龙江省绥化市兰西县第二原种场,大孤山,石印村,柘坑戴村,七号地村,时邵村,东乐村,水坑,北王村滕家庄村,西三道港村,水曲村,红湾,珍宝村大阳村,冷井,巴音乌拉嘎查
长洲区(下辖7个街道、6个镇、3个乡
泉港区(下辖8个街道、5个镇)
马家营村,大孤家社区,塘湾村,胡庄村村,韩坊村村,兴豪村,杜沙丘村,东神山村,老达堡村东贾北堡,后坪头村,内蒙古自治区巴彦淖尔市临河区乌兰图克镇,垭口寨村,田各庄村前胡村,云星村,东阳夕村
市辖区(歇马街道、浩山乡、岗店街道)、广东路街道、龙塘镇、垣曲县社区服务中心、二屯镇)
云南省文山壮族苗族自治州丘北县曰者镇,野马营村,石龙村,凤凰居村,喇嘛洞村,西庄社区,振兴社区,盛仓社区,丁楼村韩场村,炼沙村,西塘社区,画溪村,贤女庙村村民村傍江东,颐和博园社区,耿家村
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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