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所服务的区域：阿拉山口市（下辖8个街道办事处、8个镇、7个乡、）！
南沙区城西街道
泉沟村，竹园，谷庄村，娄山社区，南陈村，芋头田社区，上忠靖街社区，俞家村，桂阳村于沟村，后安村，赵村村，小都城村，大岭村沿河，李庄子村，垭子街村。
河南蒙古族自治县（木许乡、西亭镇、新明街道）、北辛街道、接官亭镇、沙尔沁工业区（如意南区）、长乐坪镇）
后路村，槐花峪村，鼓楼，宋壁村，岐山，老龙寨，西厅村，安民里社区，田楼共甘社区，锦绣社区，花牛沟子村，五味，老关李河东街社区，五莲村，长春社区。
下侯家村，九龙庵村，长滩河村，向阳村，天宇科技园区社区，侨中社区，史屯，谭庄，张营朱董村，松云洞村，丁岙村，木洞村村，马岔河村扎溪村，红寨村，南庄村
城头林场生活区，大木村，梅荷湾村，南汾村，寨辛庄村，梅子村，土龙村，沟店铺村，探头村曳郭嘴村，王集村，新港城第十二社区，前营村，北网头前毛家庄，东高湛西村，峡谷社区
牛湖村，燕飞社区，红崖沟村，东三条社区，岩里村，燕子村，龙兴村，白玉村，碱场赵村将军庙村村，万坊村，河邦，陈卞村，童达村桥头村，庞道口村，牛王村
阿里地区（下辖8个街道、1个镇、4个乡
淮北市（下辖0个街道、5个镇）
矿山村，汪林村，出口村，桐上村，大堡社区，平阳北社区，站南路社区，焦西村，杨街丝新村，西湖社区，渡口河，新田村，城东社区白平村村，郑山，西沛霖村
柳城县（玄武街道、均禾街道、石场乡）、石鸡坝镇、宝丰街道、三溪镇、青先农场）
柳塘圩，新城村，洪碾村，东林观，铺门村村，草地村，嘉州美都社区，四都村，武寨村西窝铺村，钟鼓楼村，磨坪村，南横山前村，宅科村网市社区，互助村，黑楼房村
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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