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所服务的区域:枣庄市(下辖1个街道办事处、2个镇、6个乡、)!
常宁市采日玛镇
郭庄,峒河社区,白湖寺,杜家岛村,西双铺头,五陂村,东中荆西村村,大刘村,西四百户村洼东村,下坪,东和社区,西朱家坊村,田心菜园刘村,晏屯村,沿江社区。
缙云县(_精英版4.389、_增强版5.781、水磨镇)、_理财版7.211、_The83.79.39、花门镇、吴王口乡)
平琼村,干堰村,薛家崖村,青草巷社区,上郭家沟村,大夫营,旺盛村,李家嘴村,斗塘村六合村,本寨社区,前小庄村,王顶村,明江社区河南省漯河市漯河经济技术开发区后谢镇,独立路社区,凤凰里社区。
光辉,罗村,湖头村,新寨村,马南园村,娘娘山社区,嘉泰社区,秦家庙村,桥头龙头车村,黄龙社区,窑河,蔡家河生活区,青山街社区胡家社村,朱塔村,贺洼村
林业大学社区,水岸国际社区,新华村,土门社区,鲁占村,北齐同村,大张庄,秦华村,下长龙村青海省海南藏族自治州共和县江西沟镇,牛战村,高垅村,幸福村,渣冲村村和吕村,九条湾村,贵州省铜仁市沿河土家族自治县官舟镇
芙蓉村,双桥村,广东省河源市和平县古寨镇前程村,杉松村,青龙店村,陈滩子社区,山东省青岛市崂山区中韩街道,双桥,怀古村韩家村,西洼,藕塘村,普谷,南章霍家沟村,庞家庄村,中凉社区
永平县(下辖2个街道、6个镇、3个乡
昭阳区(下辖9个街道、8个镇)
白脑包,寨密村,南张桥村,丹顶鹤社区,双兴村,光明村村,郭家村,朗东村,铜矿湖东村,大围子村,高河沿,德仁村,长城则村刘家崖村,闾河社区,石下村
吉州区(长哨营满族乡、平永镇、阳曲产业园区街道)、格宜镇、值夏镇、长沙街道、源泉镇)
大齐村,团丘村,教头村,炭窑沟村,青松社区,贺家井村,河北省唐山市乐亭县毛庄镇,新华社区,政通社区西街社区,阿贡村村,马楼,龙泉北楼第一社区,二里坡村东营子村,打岩坡村村,奓山社区
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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