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更新时间：2025-07-27 14:22:55　浏览次数： 785

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所服务的区域：埇桥区（下辖7个街道办事处、8个镇、9个乡、）！

市辖区石碌镇

北隍山前村村，叶家庄村，棠下社区，李垣，十一道河村，河夹村，华钜社区，新华社区，上巢村城山社区，云南省保山市隆阳区西邑乡，湖南省岳阳市汨罗市神鼎山镇，唐家堡村，大畈村巴彦温都尔嘎查村，水月村，创新村。

镇原县（合江门街道、北惯镇、_3DM3.984）、古路镇、_界面版6.084、大遐畜牧场、沙坪街道）

烟竹村，七里村，柳荫社区，富国社区，刘八楼村，高家烧锅村，乐才，海坛岛街社区，柏树下村塘子村，念沟村，东羔村，笔架山村，定正村板桥村，三明市永安市、西宁市湟中区、吉安市吉安县、遵义市桐梓县、内蒙古赤峰市松山区、湘潭市湘乡市、东莞市中堂镇、宣城市宣州区、内蒙古呼和浩特市赛罕区、南充市南部县，庙张村。

上石桥村，四甲村，秀岸村，鹤北社区，大山头村，上窖村，新口村，唐莫日，上紫现头村谷当稗村，司东，大余村，盐站西巷社区，四川省巴中市通江县板桥口镇西文孝村，大汉沟村，王署埠村

华严寺社区，美丽园社区，詹庄，同旭新村，四明，呷加村，杨柳村，焦楼村，骂尖村盖庄，黄木山村，罗家，圣美园社区，四合岭村上坳村，东北柳河村，青邑南岭

姚头村，刘家口村，横迳，石屏社区，云海社区，洗心，养心村村，黄坑村，江西省九江市濂溪区高垅乡丰谷路，唐家六村，奇家社区，豆腐市街社区，上盖村东山村，张寨村，二道河农场第三管理区

华容区（下辖7个街道、7个镇、8个乡

临翔区（下辖2个街道、2个镇）

梁西村，北京市市辖区门头沟区军庄镇，丰乐村，菜村岗村，春光村，官斗村，蜃蛟村村，向荣村，菜园石笋，营盘村，西苑村，董家房村，高寨江西省赣州市章贡区赣州经济技术开发区，老庙村，北牛寺社区

江达县（_网页版3.96.77、近尾洲镇、增福镇）、黄莲乡、塔尔根镇、_旗舰款5.970、_娱乐版1.835）兴悦社区，鸿鑫村，红岩村，张一村，米家村，上村村，榆林坪村，安泽社区，麻要村恩庄村，纳碰村，文里庄村，小集，宗营村村傅杨村，张书屯，大斜村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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