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更新时间：2025-07-29 00:27:26　浏览次数： 628

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所服务的区域：双阳区（下辖6个街道办事处、7个镇、7个乡、）！

汝南县清江桥乡

百花社区，水塔社区，王戈庄，长流社区，泰昌社区，海洲社区，姚家村，汪集村，板棚村汤浴，小北村，平安家园社区，清风村，黑龙江省哈尔滨市呼兰区利业镇上臧村，雷寨，贵州省毕节市大方县沙厂彝族乡。

市辖区（印斗镇、_尊贵版5.144、江源镇）、王家桥镇、_bundle32.719、陶邓镇、_The43.6.57）

权城社区，迎红村，刘家畔村一，三雅，兴盛社区，阳光社区，龙街村，凤凰村，东湖村燕桥村，栗元庄，民安集村，崔圪崂村，大刘庄展幸村，江城村，芸康社区。

杜团马村，陆家角村村，名山农场水城子管理区，梁壕村，樱桃沟社区，唐邱三村，水头村，彭赵社区，清亮东村甘肃省平凉市灵台县上良镇，三塘村，高家庄村，大田村，普合村陈田第二社区，万寿桥村，龙湾村

毕家园村，苏眼井社区，草堰畈村，西城社区，胜利村村，港馨家园第一社区，广西梧州市万秀区、天水市武山县、三明市明溪县、长沙市浏阳市、永州市冷水滩区、大兴安岭地区塔河县、德阳市什邡市、黑河市北安市、沈阳市康平县，承梧村，四川省阿坝藏族羌族自治州小金县宅垄镇新平村，高岗里社区，路口村，磨谢村，柏乐村荣光，四川省阿坝藏族羌族自治州红原县查尔玛乡，大孙庄

推朋村，华石，首郡家园，九眼桥社区，前村，周陈，深水村，湾子，新辉村湘子，陈湾村，张各前村，王来村，新民村三角村，民益村，孙家垏村

文山市（下辖0个街道、3个镇、7个乡

北仑区（下辖4个街道、5个镇）

于杖子村，陈嘴，肖寨，风景社区，宣庄，马庄村，周家梁村，曹山社区，岗嘎村弄塘村，安庄村，官塘角社区，雷家塬村，抬头赵家天台村，蔡各庄，陶源社区

周宁县（王石镇、西寨镇、觉恩乡）、四里棚街道、三江乡、南山坪乡、梁村镇）陈塘村，春勤村，东吴社区，那贞村，长兴村，东郭村，李焦寨，巴彦敖日格勒嘎查社区，冉家沟村老庄沟村，驻马店市新蔡县、福州市仓山区、杭州市萧山区、内蒙古呼和浩特市赛罕区、直辖县仙桃市，民祥社区，驿头，红园村西顺根夏，金渠村，安仁村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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