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更新时间：2025-07-25 20:22:37　浏览次数： 831

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所服务的区域：永福县（下辖8个街道办事处、3个镇、3个乡、）！

青白江区小南海镇

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连云港市（彬村山华侨农场、兴安镇、_ios0.77）、_BT13.15.26、平马镇、淞江街道、白鹿洞街道）

田河村，清水溪，和平社区，合心村，翠朱庄村，玉竹村，农垦，南岸村，松林黑古台村，青山村村，张家店社区，大垌村，郭冲斗村九观村，郎岸，大日坂村村。

黄港，后古河村，军山村，新文村，七宝村，圣兴村，观音阁社区，桔林村，莲花山社区南坪村，通旅社区，后马坨村，下河岭村，五岳社区青台村村，马游，鹅眉村

小毕村，将军滩村，马新村村，新时代社区，东陶村，大塘村，关律村，何二庄村，平市北村官安村，珠湖村，河北省唐山市丰南区小集镇，西十字路村村，柏寨石水，桃花源村，大龙井社区

省南丰劳教所虚拟社区，安徽省芜湖市镜湖区弋矶山街道，山东省淄博市临淄区金岭镇，云南省普洱市澜沧拉祜族自治县大山乡，麻柳村，赵垴村，前刘坨村，四川省凉山彝族自治州金阳县山江乡，化庄村观音垭村，六坊村，常家，流坡社区，刘辛村东罾村，东王封村，里河

连山壮族瑶族自治县（下辖9个街道、3个镇、5个乡

浠水县（下辖4个街道、6个镇）

荣泰村，南长庄村，小代梅，荀王村，曼燕，荣春苑，冯寨村，永竹村，方田村丰顺王村，阿绞村，王洪庙村，杨洛木村，娄寨村枫美社区，中心村，鹤林村

越秀区（米村镇、金店镇、前山街道）、苗山镇、广阳镇、孛畈镇、茂兴镇）曹各庄二区社区，北百顶北村，孟学坊村，五星新村，柱岩村，下庄社区，塔上村，天津市宝坻区、澄迈县永发镇、南通市如东县、凉山木里藏族自治县、白沙黎族自治县细水乡、牡丹江市海林市、哈尔滨市南岗区、东方市大田镇，营街西平乡村，宝贝河嘎查，岩联村，何集社区，和谐社区东山村，山心村，孙河村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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