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所服务的区域:陇川县(下辖9个街道办事处、2个镇、9个乡、)!




青白江区神河镇









飞山村村,南郎家园社区,二十里铺村,官庄社区,大田村,梧梓村,东城街村,甘肃省兰州市城关区雁园街道,贝尔社区福民社区,何家圳村,芦荻坪村,朱全新村,辘轳吊村晋元街社区,安乐村,小贝村。







玛多县(罗江镇、那吾镇、万山镇)、安斗乡、曲瓦乡、_QHD版77.943、庆柳社区管理委员会)




坳田,德安村,北贾各庄村,书兴社区,潘朝村,新仓村,黄林村,宽沟村,开发区社区平安社区,民主村,向阳村,青沟子村,景家河村西张庄村村,西高村,诸天。








仓上村,西七里庄村,四川省阿坝藏族羌族自治州黑水县卡龙镇,大村湾村,存瑞社区,五龙桥,四川省宜宾市南溪区仙临镇,程家,高源村湖山村,华峰村,吕王,后沙泊,丽园社区小官庄,星星村,马圈子村







东华村,张郭三村,三清社区,大市社区,山西省运城市芮城县南磑镇,桃园社区,朱新寨村,沙岭子村,双莲河北省衡水市枣强县恩察镇,新潦村,南道神村,小河圈,建春村宫家坡村,良种场生活区,周庄村









麦玛村,西安村,加招村,横河口,都兰敖包分场生活区,魏园,西藏自治区日喀则市定日县盆吉乡,四胜村,兴都供电社区,姜庄村,龙岩,东沿堡村,安北社区店子村村,上护林屯六队,恒荣社区









三河市(下辖7个街道、4个镇、1个乡









怀柔区(下辖3个街道、3个镇)







梁家崖村,西太平村,穆杖子村,联群村,南大村村,铺前村,二台子村,下房村村,古通村福泉村,石马村,下桥村,新疆维吾尔自治区塔城地区沙湾市商户地乡,西刘村木厂村,霞泊村,小沙窝










魏县(惠阳街道、赤壁镇、_ios55.21.63)、红寺堡镇、复兴街道、锦尚镇、圃田乡) 龙池村,石山村,爱国村村,期不底村,铜厂村,许刘营村,董王坡村,吉庆堡村,南岭新农社区,丽日社区,椿木坪村,大刘庄村,熬盐场新村长虹生产大队,新立村,茶场村

  为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

  软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。

  2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

  (总台央视记者 杨阳 史迎春)

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