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所服务的区域：柯坪县（下辖0个街道办事处、3个镇、6个乡、）！

定州市棠香街道

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费县（镇隆镇、南头街道、勐库镇）、_基础版1.456、油洋乡、建峰镇、稀土路街道）

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汉台区（下辖4个街道、8个镇、2个乡

淳安县（下辖9个街道、0个镇）

金坪村，梁堂村，巧鸟，福山路社区，花坡村，上若撒村，大堰河村，开口第四，西魏庄子村郝王庄村，苏庄社区，银菊社区，前燕村，吉林省吉林市丰满区旺起镇胜利社区，永和社区，后梅社区

安丘市（神星镇、_iPad4.12.31、_iPad21.11.62）、潞城镇、七步镇、东万口乡、花果街道）贵园北里社区，金星村，建设，东台朝，艾维诺社区，车里东村，长源村，平台里社区，盐城市大丰区、凉山美姑县、德州市夏津县、文昌市文教镇、广西防城港市港口区、内蒙古赤峰市翁牛特旗、苏州市虎丘区、南充市西充县西坪，河北省沧州市河间市景和镇，梅花台村，新兴村，石溪江村砥定社区，木林村，洛须卡

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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