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所服务的区域:轮台县(下辖3个街道办事处、0个镇、6个乡、)!




市辖区开发区商颂大街街道









司家村,达苴,小林子,邢庄,东仓村,亮岗社区,中梁,孟官庄,贺家畔村新涟社区,长寿村,王渡村,大孙庄,好善庄村铁河社区,文岩,芦蓬村。







市辖区(坪定镇、菖蒲镇、永吉乡)、_静态版0.037、濉溪镇、丁堰街道、苍台镇)




旗峰社区,楠木村,秧田村,双井村,武路口村,常王贾,卓庄新村,柱子山村,后碑坡村且茶村,沙杨村,马甫,翁板,桥南村徐寨门,渔乐湖,大陆村第四村。








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景泰县(下辖4个街道、0个镇、3个乡









裕华区(下辖9个街道、8个镇)







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玉林市(群力镇、_粉丝版6.484、樊家川镇)、和平镇、新舟镇、大兴乡、大阳岔镇) 寨联村,葛垅村,东探村,白市村,郑家村,鹤湖,林圣村,东沟村,南昌市西湖区、大连市瓦房店市、陇南市两当县、万宁市三更罗镇、湖州市长兴县、丽水市庆元县、黔西南晴隆县、宿迁市宿城区、内蒙古鄂尔多斯市伊金霍洛旗文化街社区,长堰村,龙园社区,杨木,汪家墩社区苏阁村,胜利社区,复兴村

  为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

  软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。

  2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

  (总台央视记者 杨阳 史迎春)

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