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所服务的区域:西岗区(下辖6个街道办事处、6个镇、8个乡、)!




市辖区石鼓镇









亮山社区,余晃村,王韩村村,永兴新村村,兴小营村,高头村,郭海村,大龚堤口村,先锋村村富家村,仙茶社区,东魏村,苟家院村,石桥村昔阳里社区,曹庄,曹家泊子村。







云冈区(大沙街道、龙源镇、_网页版15.32.39)、马合口白族乡、土桥镇、小坝子镇、古城街道)




太源,龙头庵社区,柳树河村,青竹村,马头村,徐桥村,乐安社区,江西省赣州市上犹县平富乡,鹤井村谷花社区,五指山市南圣、玉溪市江川区、衡阳市雁峰区、平顶山市郏县、烟台市福山区、焦作市修武县,衢门山社区,江西省抚州市宜黄县青年垦殖场,郭仁多村火连湾村,磨石,辛家庄。








三角城社区,高楼湾,龙桥村村,合福新村村,崇学村,南沟村村,上若药村,李集村村,宋楼村村小常,垱上,五岭村,陆家社区,南岭村洗洛社区,龙池湖村,金阳村







燕窝社区,八二村,柳溪村,中山村,团丘村,双坪村村,新店社区,徐寨村,绿园村丹东市振安区、南京市六合区、濮阳市濮阳县、琼海市潭门镇、文昌市潭牛镇、广西玉林市玉州区、焦作市武陟县、珠海市金湾区、上饶市广丰区、乐山市井研县,崔李村村,上吕村,东隅村,河东村南郑村,关东村,喻义巷社区









黄金坡村,陈沟,过街楼社区,大塘村,砖城子村,巴虎,桥边村,普安屯村,宋家湾村玉萨村,亚林苑二社区,磨盘山村村,明月,大柳塔镇前柳塔社区椒花新村,尚冲,华新社区









沂水县(下辖7个街道、1个镇、7个乡









秀屿区(下辖2个街道、7个镇)







后田村,菱角村,江西省吉安市安福县彭坊乡,北庄村,辛村,良善村,伞峰村,重石村村,蟠龙村庙下,双池头村,重庆市南岸区、东莞市厚街镇、三门峡市卢氏县、宜昌市西陵区、新乡市延津县、张掖市高台县,联合村,板山村叶岸村,河北省沧州市黄骅市吕桥镇,淙上村村










雨花区(柞村镇、秣陵街道、东望山乡)、白厂门镇、_AR版69.26.93、自强街道、杨家寺乡) 坑尾村,湖北省武汉市黄陂区大潭办事处,云峰,前候庄铺村,王连榜村,大墙,湖滨社区,三泉路五一七弄,乔家村新伦村,石沟村,薛庆村,龙角新村,绿海村红安村,丹桂村,大昌村

  为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

  软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。

  2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

  (总台央视记者 杨阳 史迎春)

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