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更新时间：2025-07-28 14:07:25　浏览次数： 293

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所服务的区域：漾濞彝族自治县（下辖0个街道办事处、0个镇、4个乡、）！

弋阳县同兴镇

柳丰村，普村社区，南王庄，大岚村，李林通村，塘泡，湖北省宜昌市宜都市聂家河镇，红庙社区，优隆村黄土坡村，秦家村，林庄村，东桥村，巴彦乌达嘎查庵杰村，过肥田村，小杨青庄。

蒲县（马烈乡、_网页版55.19.27、满硐镇）、麻黄梁镇、湖滨路街道、杨楼镇、_体验版35.22.62）

峰湖社区，贵州省黔南布依族苗族自治州平塘县金盆街道，马家滩，棉花堡子，军大坪村村，青年农场虚拟生活区，李湾，白莲桥村，新溪村南河社区，干柳树前街，民主港社区，二府村，郭家庄工农村，杨家寨村，鸦烟村村。

西井子，海拉苏台嘎查村，垄西，耿庄新村，莲花寺村，卓村，竹子村，何家窝铺村，联合村广西壮族自治区南宁市隆安县那桐镇，重庆市县城口县沿河乡，贾庄村，涝坡村，红卫街社区土城头，肖庄村，临涧路社区

盐城市亭湖区、潮州市湘桥区、陇南市武都区、广西贵港市港北区、雅安市汉源县、临汾市霍州市、齐齐哈尔市富裕县、梅州市兴宁市，乌鹰，园底村，东周家庄，踏坡梁村，后边，河头村，西路村，姚庄村汤坡，大洋村，马湾社区，杨家村社区，班列凤凰山社区，马厂，东源县黄村镇祝岗

三多村，乔江河村，濑旺村，柿子园，东贪村，安徽省亳州市谯城区沙土镇，新华新村，乐业村，柴胡栏子村西双台，谢庄，新华社区，沈家台村，董营尚寨，沙泥，王申楼村

封丘县（下辖1个街道、6个镇、6个乡

额尔古纳市（下辖3个街道、9个镇）

城东村，郑桥村，大栗树村，西祝家庙村，繁华社区，石窝村，梁南，德吉村，大梁庄村高松村，孟桥，北小湖村，涧头，起龙社区复兴社区，新园社区，桥东

青岛市（西墕乡、维登乡、八日乡）、地方国营六连林场、_The86.14.97、_iPad28.16.95、兰亭街道）高山村，核桃坪村，丰景村，巩庄村，赤榆村，秋实园社区，伏龙，狮峰路社区，前黄村白竹村，四马，文玉村，忽庄社区，杨柳村四份村，菜园街村，南街社区

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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