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更新时间：2025-07-28 00:35:22　浏览次数： 504

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所服务的区域：托克托县（下辖3个街道办事处、4个镇、7个乡、）！

石楼县河北廊坊广阳经济开发区

西安村，铁涌社区，北白璧，府前社区，东王什村，段庄村，大宁村，冶浦社区，周村村吴桥村，东纪毫村，良丰农场社区，吴家泉村，西壕堑村宋吉屯村，乔家营，上海市市辖区普陀区长寿路街道。

新郑市（龙树镇、田集街道、_精简版3.845）、_游戏版3.47、各塔埠街道、穆店乡、跃进街道）

乔沟头村，北内村，金瑞社区，老苗庄，南东丈村，老古城西社区，兴无，大关社区，王堂村北杨家庄村，云南省红河哈尼族彝族自治州石屏县坝心镇，界牌，前湾，矮岭村大屯社区，同心村，乐家村。

宣庄村，康家店村，马家场，新疆维吾尔自治区喀什地区英吉沙县英吉沙镇，逯家，焦河村，枣园村，墩梁村，徐山村井下村，中八里，高岭村，池头村，瓦盎村和寨村，麻窝村，小滩

和祥里社区，依塘村，阿其玛社区，岭头村，移民村，张楼村，常秀社区，浮桥街社区，徐套村青杠村，养马庄村，那梨，中华村村，掌满村小洪洼，吉林省吉林市舒兰市莲花乡，亭中村村

富豪村，乔留念，响塘村，水尾村，小沙村，柳树滩村，云峰村，快活岭社区，孙庄村西太和，天山三村，马东村，菜岭村，复兴社区南孙庄村，黔西南望谟县、长治市壶关县、中山市中山港街道、梅州市大埔县、商洛市商南县、汉中市佛坪县、吉安市新干县、宁夏固原市泾源县、荆州市石首市，康仙庄村

汉阳区（下辖0个街道、6个镇、0个乡

安居区（下辖4个街道、2个镇）

响水村，岳固村，礼贤，封家峪社区，广元市旺苍县、松原市宁江区、晋中市平遥县、铜仁市思南县、佛山市顺德区、广西百色市那坡县、东营市垦利区，樵村，孙英村，团坡村，大寨村达利村，暮洞村，野马营村，郭村，浒子口下腰墩村，中海上东社区，黑引坡

宕昌县（鸣音镇、龙坪镇、农科所）、枫林街道、柳林林场、黑龙江省老莱农场、潭头乡）西路大街社区，咸宁市崇阳县、泰安市岱岳区、广安市邻水县、大同市平城区、滨州市沾化区、黔西南普安县、佳木斯市汤原县、自贡市沿滩区，王隆集，薛王文，魏庄村，李家湾村，东营村，千户庄村，营门村湾口村，酒泉市肃北蒙古族自治县、邵阳市绥宁县、陇南市宕昌县、屯昌县坡心镇、深圳市福田区、舟山市普陀区、南阳市镇平县，新屋岭社区，芦柴村，仁湖社区王葛庄，大兴村，云周村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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