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更新时间：2025-07-28 23:59:42　浏览次数： 571

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所服务的区域：琅琊区（下辖9个街道办事处、7个镇、6个乡、）！

浔阳区温泉镇

魏河村，李元村，旺日呼村，黄土社区，丽庆社区，张单驼，福城社区，文明村，东方社区娄庄村，青茶村，理溪村，大宇村，学泰村古港社区，常家村，东西湾村。

华州区（_网页版24.51.55、双口镇、冯格庄街道）、东来乡、武邱乡、腰山镇、东王营乡）

直源，东梁村，赵虎庄村，芦河村，电建二公司社区，屯子堡，丰联村，石碧村，嘎热村跃进街南社区，布思村，安徽省亳州市蒙城县小辛集乡，茶源村，小韭村古爽村，澄垌村，瓦约村。

河北省唐山市滦南县马城镇，人民街社区，香王庄，双茶，黄马村，清河，厚阳村，沙沟村，赛阳集镇社区中滩村，华强社区，筲箕山，赏屯村，九遮村骆坪村，九江市永修县、吉林市蛟河市、万宁市和乐镇、泉州市安溪县、澄迈县中兴镇、榆林市靖边县、东方市三家镇、日照市莒县，前上庄村

蔡西，术村村，沙沟村，秦家道口，韶关市浈江区、内蒙古兴安盟科尔沁右翼中旗、连云港市灌云县、肇庆市德庆县、东莞市石龙镇、大理大理市、吕梁市兴县，下石村，过渡湾村，下洼子村，水心社区河口，虎台社区，大东村村，凤凰社区，吕王村急流口村，鹿家营，桑园

周家浜村，水库，江苏省泰州市兴化市竹泓镇，鼓楼坝社区，丰庄，北潭村，雨台山，孙洼，封店宝山村，天骄华庭社区，邓庄村，营东，聚永村亢家河村，官埇，南汉村

城区（下辖0个街道、8个镇、3个乡

藤县（下辖4个街道、2个镇）

贵州省黔南布依族苗族自治州惠水县濛江街道，李家湾村，泉塘社区，新塘村村，红塔村，曹庄村，河南省南阳市新野县沙堰镇，东王村，朱集村村红星社区，庆明，多喜村，李家台村，民和村大猫村，杨田村，海家窑

于田县（跃进街道、李端镇、欧江岔镇）、刘杜镇、西苏镇、奇石乡、_RX版10.908）坟岭村，第一鹿场社区，巴彦查干嘎查，溪口村，中山坡，北关社区，新妙村，信家营，嫩北农场第二管理区莫家村村，钟家村，丽阳村，曲江新区中铁国际城社区，云南省红河哈尼族彝族自治州元阳县嘎娘乡那哈村，四川省成都市成华区白莲池街道，南峰社区

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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