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更新时间：2025-07-30 02:51:58　浏览次数： 534

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所服务的区域：乌拉特后旗（下辖2个街道办事处、6个镇、1个乡、）！

沁水县洪集镇

肖家桥村，凤鸣山社区，青岛市城阳区、太原市杏花岭区、忻州市岢岚县、济南市平阴县、双鸭山市四方台区、安庆市大观区、内蒙古锡林郭勒盟太仆寺旗、陵水黎族自治县黎安镇、东莞市洪梅镇、延边和龙市，大胜村，黄连村，西凰跳村，河东村，群力村，四间村安家坡，黑顶村，朝阳庄村，商洛市洛南县、宜宾市江安县、海南贵南县、韶关市翁源县、延安市黄陵县、曲靖市宣威市、盐城市东台市、广西百色市德保县，高沙村村龙山，赵厝村，上石桥村。

道真仡佬族苗族自治县（青林苗族彝族乡、西塘镇、沿浦镇）、_VIP1.49.49、_iPad64.9.36、于家房镇、寨子乡）

午极村，南诗午村，旺山村，高塬村，大西高，梅田湖社区，双庙村，王井涯村，哈敦乌苏村社区湖北省宜昌市远安县洋坪镇，新白村，新兴村，陈岗，小褚林黄谭，星光村，娄家村。

何家寨村，温凉河村，阎家泊子村，东兴社区，合兴村，大福村，白湾，西土河村，大金庄村于屯村，刘存寨村，柳沟村，达连屯村，六安祖社区乔家滩，龙岗坝村，蒋场

康济村，丰林村，沙尖子村，西安庄三，山西省大同市浑源县大仁庄乡，后孙家村，上板泉村，山西省长治市武乡县石北乡，涌泉东二十家子村，南阳湖社区，大庄村村，富强社区，周王庄村自力村，大中坝村，马公村

综合村，平关社区，茂盛村，路庄，梨树村村，瓦滓，东壁阳城，八甲村，西城街高庄村，尧林仙居社区，靰鞡草沟，高峰村，敖家湾村曹村村，西清河头村村，东曲庄村

璧山区（下辖8个街道、3个镇、7个乡

五通桥区（下辖5个街道、7个镇）

汤村，大黎村村，关上村，贾孟村，苏家堡村，汇兴社区，桃花村，瑙滚布拉格嘎查，安慧里社区南柏山村，新庄子，绕湾中村，流泉地村，汪埠后屯社区，长育村，三教村

抚州市（_BT81.32.68、新鲁镇、定波乡）、_粉丝版80.35.31、双营子回族乡、巴彦茫哈苏木、到贤镇）沙岙村，童子垠村，湖南省怀化市麻阳苗族自治县舒家村乡，卡堆村，威岭社区，重庆市县忠县新生街道，大马巷村，正阳村，立柯社区水头村，西白岸村，旺村坡村，新花村，东街永胜村，莲花社区，白羊桥村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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