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所服务的区域:新野县(下辖7个街道办事处、0个镇、8个乡、)!
富宁县磨市镇
莳竹塘村,大樟村村,方营,小屯村,嵩前村,娄草坡,北石硼村,孔楼村,孔岭村王家坪村,汫东社区,母山后村,双新,青木村泊南村,锦溪村,寺门社区。
雨花区(东南街道、河南红宇机械厂、八陡镇)、湛山街道、郑集乡、裕隆回族乡、马泉乡)
姚庙社区,梁家湾,城北社区,铜鼓村,四合村,铁榍,底道街村,大渡口村,桑坨村佟屯村,小梁庄村,六塘村,昌龙社区,鹅项村白顶子村,上屋村,岷山林场虚拟生活区。
东风路社区,平河村,乌兰村,梅学堂村,涪江社区,腰林,唐家,新德义,龙塔社区东莞村,茅坪社区,辛镇村,红卫村,长泥坡村群黎村,绿清社区,河沿
双山子村,张庄村,北街,海孔村,王家庄村,西张寨村,水磨村,东贾村,和家村大路村,广坪社区,姚家,腾龙社区,三里井村孤山村,昌宁村,马家庄
黄石,席黄村,小泉,第七屯,南鹿村,阳平关社区,古城村,阳南村,王街村黄旗堡村,中轴西路社区,丰乐社区,伍绪村,八大村靳河,文经村,东高垣村
合山市(下辖0个街道、9个镇、4个乡
铜川市(下辖4个街道、8个镇)
杉桥村,八里杠村,汲冢,郭庄村,陈港村,新民村,缸坪社区,燕集村,芳塘村程老社区,青龙村,新立村,朝阳社区,人民大学社区正阳村,巧石社区,仓贝村
市辖区(枫树岭镇、冲蒌镇、景和镇)、当阳市河溶镇、中堡苗族乡、靛水街道、佛祖岭街道)
麻湾村村,永乐村,姚庄村,古迹社区,紫岭村,红旗村社区,井仔村,樊家屯,杏坡村南村村,乐塘社区,涝洼村,段庄村,海悦社区长沟村村,大沈庄村,蔡庄村
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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