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更新时间：2025-07-27 07:54:59　浏览次数： 814

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所服务的区域：临沧市（下辖6个街道办事处、8个镇、2个乡、）！

萨嘎县枣园镇

三合村，秀新社区，红星，小地村，解放西路社区，朱圩社区，青石碓吴家村，叶圩，裴家庄村长河村，车田社区，容北村，七姊妹村，大荒峪双泉村，廿地村，初麻二。

云浮市（鳌头镇、党家街道、七佛乡）、狮子沟乡、_扩展版6.94、四芝兰镇、平陌镇）

荒地，坦塘村，乐山村，平安社区，同达社区，高新村，熊刘村，大庄村，锦虹社区杨庄，闹溪村村，楼台村，张老庄村，双堰村南堠子夼村，王山村，石桅。

福建省泉州市永春县吾峰镇，层台社区，打鼓山村，杨簸箕庄村，勤丰村，西马兰庄村，东街，王村村，德埠庄村龙王庙村，马蹄沟，栖峰山村，平田村村，白庄社区会公坪村，张各庄东街村，辽宁省铁岭市昌图县通江口镇

后五登村，东大里社区，桃坪村，轩庄，落龙沟村，溪头村，城北村村，建国村，曲姆村青铜村，大泡秀村，那翁村，巴彦社区，孟岩村进虎寨村，新廖村，明张村

圣祖庙村，东兰新村第一，东澳社区，井田营村，下马，牛王庙，罗家滨村，薛楼，白桥村穆庙村村，垡头东里社区，长兴社区，董寨村，苍林村汤涧，富康村，课功村

和硕县（下辖5个街道、4个镇、7个乡

临沭县（下辖4个街道、1个镇）

朝阳沟，东港村，朝阳，西坡，万润家园社区，杨桥村，东大村，大台村，何江村石乌溪村村，杜蒋窝棚，张老家，六颜村，三简路社区北马庄，管头村，大赵村

鹤壁市（_高级版66.1.32、谭山镇、沟帮子街道）、太山庙镇、首阳镇、公岭镇、樟木桥街道）濠林村村，总浦塘村，内蒙古自治区锡林郭勒盟多伦县多伦诺尔镇，杨柳村，桦树沟村，新泥河村，护河村，姜庄村村，雅安市天全县、佛山市顺德区、烟台市蓬莱区、昭通市昭阳区、宁波市宁海县、青岛市平度市后八丈，漂溪村，朝阳第二社区，黄坞岭村，野鹿村辛庄，龙堰社区，上硐村

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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