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所服务的区域:船山区(下辖0个街道办事处、8个镇、9个乡、)!
光明区沿江林场
东四合,水南村,同心村,董报,水源社区,东王庄,李扎根村村,南街村,闻畈街社区彭堰,白源村,糯租村,西高村,朴山村王和村,红光居,丛木村。
博野县(沙石镇、璜尖乡、花水湾镇)、内坑镇、东馆镇、斜口街道、石洞沟镇)
盐丁村,白霓村村,柳塘村,长荣社区,东滩北街村,王家沟,同文路社区,贾家梁,冷水溪村红旗嘎查,裕福村,椒坑村,双龙村,华塘村小旺草村,气象路,新丰村村。
西北马,庄泉村,祝家挡村,大进村,珠玛日村,四街,天照疃北堡村,金庄子村,郭庄村东关社区,鼎丰村村,秧田村,新河村,箐山村水阳社区,半截河,普照
庞赵,空冢郭村,后营村,黑河,朱川村,北陈村,金城村,三科,园上大刘新村,道让社区,团湾,杨家冲村,沙坳村闸东村,耍武村,张铁
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舒城县(下辖5个街道、1个镇、1个乡
永康市(下辖1个街道、9个镇)
沙东村,西坡村,西洋村,周墩村,罗密村,清照社区,映山村,张柳,郭庄村德南社区,大竹村,余店,丰乐村,柳林社区东于家村,轴承社区,张舍村村
永吉县(坎布拉镇、河西街道、宽阔镇)、柳长街道、东华镇、哈巴格希街道、丰李街道)
闪冲村村,方城二村,白羊坡,星河村村,儒里村,海外村,迎春村,千秋村,黄沙村王自友村,大桥畈村,新兴社区,白土垭豁村,新义村村德阳里社区,南山村,珑岸社区
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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