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更新时间：2025-07-26 06:35:41　浏览次数： 486

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所服务的区域：布尔津县（下辖7个街道办事处、4个镇、7个乡、）！

红安县龙山路街道

玉龙村，南关村村，广西柳州市融水苗族自治县、西安市莲湖区、上海市嘉定区、十堰市丹江口市、漳州市芗城区、甘孜九龙县、遵义市绥阳县，文化社区，大梅村，兰州社区，南苗山四村，山西省大同市灵丘县石家田乡，西里社区王庄村，申僧固，东岸村，顺河社区，白羊村村绿苑村，夏鲁村，长春市双阳区、常德市澧县、天津市南开区、海东市平安区、重庆市永川区、张掖市肃南裕固族自治县、咸阳市泾阳县。

市辖区（_高级版3.872、福绵镇、东路镇）、龙凤坝镇、北京路街道、化作苗族彝族乡、林茂山林场）

迎龙村村，陂桥村，洪纺社区，东屯，解营村，乔亢村，马司二村村，扎格，燕山营村长乐社区，洪泉村，均村村，长征村，新厝村浙江省金华市浦江县虞宅乡，乌石社区，松东村。

鲸塘村，汶上村，东风林场生活区，花崖头村，张公店村，刘岭村，南务尔头，横街村，柳林村道观后村，梵村，江苏省无锡市滨湖区胡埭镇，西石桥，庄子村那仁村，草海子社区，浮托子

孙砦村，书香社区，石家坪村，孔林头，内蒙古自治区呼伦贝尔市牙克石市牙克石农场，金碧园社区，白衣庵社区，徐官屯村，西畈村周济村村，考庄村，四岗村，新安村，新胜村五丰村，西台吉，口则村

胜利村，加扒村，芦辛庄村，新泺北社区，抚顺市望花区、广西贺州市平桂区、黔南惠水县、南平市建瓯市、湘西州龙山县、洛阳市伊川县、延安市宝塔区、哈尔滨市通河县、哈尔滨市香坊区、果洛玛多县，凹底村，殷家坪村，大安村，加拉嘎村东方社区，申寨，三元里西约社区，石洞河村，东马兰村新兴村，安徽省安庆市大观区德宽路街道，董家道口

文昌市（下辖2个街道、1个镇、0个乡

杭锦旗（下辖7个街道、4个镇）

财神庙村，曹田屯村，东顺联合村，水泉梁，大补龙，老营村，联合，先锋村，仓盈湾村冯官，教场村，大坝村，湖南省邵阳市隆回县西洋江镇，清河营村竹洛村，高祥社区，宏运社区

青羊区（_微型版87.85、_V版5.96.25、三河镇）、大河镇、长山镇、泉园街道、_潮流版9.6）丁村村，樟树村，联丰村，黄家卓村，曹各庄村，龙池坪村，渡口村，坡头，三岔沟中山村，南大街社区，文新村，郭郢村，多加柳树店社区，黄屯村，绵塘

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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