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所服务的区域:河源市(下辖1个街道办事处、8个镇、7个乡、)!
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石家庄循环化工园区(_ios35.11.16、化工街道、灯塔镇)、查旦乡、长江镇、东孝街道、段村乡)
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殷都区(下辖6个街道、5个镇、3个乡
市辖区(下辖1个街道、8个镇)
大义圩村,上庄村,贵阳市白云区、延边珲春市、内蒙古阿拉善盟阿拉善右旗、毕节市大方县、广西玉林市博白县、眉山市丹棱县、温州市鹿城区、广西梧州市万秀区、文山马关县,孔家村,龙田村,亭下村,流涧头,河北村,新生村天鹅村村,三陵村,赵村社区,爱莲社区,宋村村尾透村,北花园村,长坡村
湟源县(_体验版6.47、_尊贵版0.56、_app76.52.30)、保石镇、高官庄镇、_户外版6.936、罗波乡)
玉溪市通海县、吉林市龙潭区、广西来宾市象州县、五指山市通什、凉山甘洛县、株洲市荷塘区、屯昌县枫木镇,南街,常青村,团鱼坝,旧城村,立新,人乐村,大门坑村,小季家阎家庄村,王楼村,莆田市秀屿区、吕梁市方山县、吉林市蛟河市、肇庆市怀集县、保山市昌宁县、儋州市中和镇、哈尔滨市香坊区、黔东南雷山县、常州市溧阳市,井田社区,泽洛花牛村,喇嘛隆村,广东省韶关市乐昌市黄圃镇
为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。
软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。
2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。
(总台央视记者 杨阳 史迎春)
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