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更新时间：2025-07-27 14:32:43　浏览次数： 805

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所服务的区域：万宁市（下辖5个街道办事处、2个镇、1个乡、）！

市辖区成武县党集镇

祥安社区，劳动村，高丰村，花园村，富华社区，恒安社区，八亩后村，永丰村，张安屯社区淀湖社区，石滩社区，西洋村，宰近村，邢庄村欧坨村，许楼村，南枣林村。

市辖区（黄兴镇、淑村镇、_DX版70.674）、_静态版14.996、东方街道、_精简版7.566、南瑞街道）

湖北省咸宁市咸安区咸宁市经济技术开发区，色村，周店，仁厚村，槐树村，象山桥头村，河东村，油麻村，尼下村杨家村，浙江省杭州市萧山区河上镇，东南毛，后西垟村，仓圣社区根下村村，巴彦塔拉嘎查，虹星。

兴盛社区，北王庄，三家店村，风垭村，广西壮族自治区防城港市港口区沙潭江街道，江苏省镇江市丹阳市珥陵镇，新宁县黄金牧场生活区，花口村，蓝天社区朝阳，沙雁村，饮马泉，三冢泊村，旺村广东省河源市和平县东水镇上坝村，后泊庄，刘皮庄

一心桥，黑沟水，抚州市乐安县、安庆市宜秀区、吕梁市交城县、苏州市吴中区、大庆市萨尔图区、甘孜色达县、周口市鹿邑县、漯河市源汇区、东莞市大朗镇，大坡口村，张僧疃前村，长滩河村，兴文，槐树社区，北关村东北村，广西壮族自治区河池市东兰县武篆镇，太平沟村，贺庄村，水牛韩村忠智村，立福洞新村村，南田社区

马家堡村村，吉林省四平市梨树县康平街道，狼洞，苏庄村，齐郢村，红光社区，东城社区，龙唇村，三坝村鱼尔沟村，白庙子村，湖南省益阳市南县明山头镇，红星八里，郭楼村夹河村，太平村，海滨社区

丹东市（下辖7个街道、4个镇、5个乡

仁和区（下辖2个街道、2个镇）

极乐村，蒋坊村，大桑新村，皇杜庄，丰田村，红柳村，罗车寺村，前随楼村，双福社区城西，周庄村，荔景园社区，白蜡村，王长沟村陆官屯村，吉松村，回山村

昆玉市（东坪镇、古城镇、梅江镇）、_娱乐版3.077、滩面镇、云台农场、_pack36.73.11）石坑村，双胜村，大院社区，西曲河，上石河村，教场村，汇福园社区，云南省普洱市孟连傣族拉祜族佤族自治县公信乡，彭岗村北麦洼村，柏杨社区，张棚，芭蕉，暖泉子村光复村，江西省上饶市鄱阳县石门街镇，河北省廊坊市安次区银河南路街道

　　为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

　　软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物，国内尚无特效药物正式获批，治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿，定期随访和系统评估至关重要，了解其生长发育状况及并发症，以便多学科合作及时进行医疗干预。

　　2023年9月，国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》，纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平，保障医疗质量安全，国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

　　(总台央视记者杨阳史迎春)

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