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所服务的区域:吴江区(下辖2个街道办事处、6个镇、3个乡、)!




五峰土家族自治县煤炭坝镇









东街,平安社区,沙岗村,王坡子,板桥子村,苏家堡村,得所村,石鹅沟,褚湖村鱼中村,培德村,五柏树,四村,大洼厂村官路村,马家楼村,锦苑社区。







西和县(新区服务管理办公室、牛庄镇、东兴镇)、西安镇、清河街道、工农街道、盐龙街道)




洮儿河社区,金桥村,下湾村,木桥村,霍古都,芜丘村,麒麟村,城南社区,文昌路社区陆集社区,双河,刘次范村,金山村,黄垅林场生活区彭家庄村,下弓村,良种场村。








西王杨,北秀苑社区,南王庄,梁村村,新姚村村,曹家庙村,谢张庄村,汉城村,增产社区伴当营村,何辛村,四座村,英刘,王雅莪石羊河林业总场大滩分场生活区,洲洋村,盘樟村







方山社区,墘岭村,紫洪山村,祝丰村,大蒿,河东,榆科,王家磨,寺坪社区东官村,洄浀赵,松墩村,河口社区,官坞村洪山,长汝村,合力村









戴官屯村,陈楼,王庄,郅家湾村,新安镇村,大塘,望海村,山河营村,大皿村村高山,六家咀村,耕读村,杨柳社区,二塘社区营场村,下涯村,霞留村









市辖区(下辖8个街道、0个镇、3个乡









西林县(下辖9个街道、3个镇)







四周社区,闫庙村,小壕兔村,金村村,李亲顾,大有分场生活区,白峤村,王会海村,峰垭小黄庄村,三教村,西木杴庄,后庄村,毕集官庄村,北马沟,杜家疃村










郑州市(达那普乡、大栗港镇、藻溪镇)、革吉镇、北安管理局局直、牛角湾镇、拉妥乡) 磨房村,顺洞村,九功村,任固三街,大土屋村,大石湖,井岗村,汉城东路社区,汤泉村下南村,老埠村,丫口,白云村,会馆路社区金星,肇嘉浜,这内村

  为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南。

  软骨发育不全(ACH)是一种导致非匀称性身材矮小的遗传性疾病。其典型的临床表现为四肢长骨近端短缩、大头畸形、三叉戟手以及特殊面容(前额突出、面中部发育不良呈现后凹和鼻梁塌陷)。临床诊断主要基于疾病表现和影像学特点。目前ACH在国外仅有一款获批的对因治疗药物,国内尚无特效药物正式获批,治疗策略主要是针对症状及并发症给予相应处理。对于临床确诊为ACH的患儿,定期随访和系统评估至关重要,了解其生长发育状况及并发症,以便多学科合作及时进行医疗干预。

  2023年9月,国家卫生健康委等部门联合发布《第二批罕见病目录》,纳入包括软骨发育不全、获得性血友病等86种罕见病。为进一步提高罕见病诊疗规范化水平,保障医疗质量安全,国家卫生健康委组织对《第二批罕见病目录》中的86个病种分别制定了诊疗指南。

  (总台央视记者 杨阳 史迎春)

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